НПО НЕ ТРЯБВА ДА ИМАТ ПРАВО НА ДЪРЖАВНА ИЗДРЪЖКА декември 5, 2009

ДО Г-Н ПЪРВАНОВ

ПРЕЗИДЕНТ НА Р. БЪЛГАРИЯ

 

ДО Г-Н ДЯНКОВ

МИНИСТЪР НА ФИНАНСИТЕ НА Р. БЪЛГАРИЯ

 

ДО Г-Н БОРИСОВ

МИНИСТЪР ПРЕДСЕДАТЕЛ НА Р. БЪЛГАРИЯ

 

ДО Г-Н МЛАДЕНОВ

МИНИСТЪР НА ТРУДА И СОЦИАЛНАТА ПОЛИТИКА

НА Р. БЪЛГАРИЯ

                                                                                                                                                                                                                                                                                                                         

ДО БЪЛГАРСКИТЕ МЕДИИ

                                                

 

 

ОТВОРЕНО ПИСМО

 

НПО НЕ ТРЯБВА ДА ИМАТ ПРАВО НА ДЪРЖАВНА ИЗДРЪЖКА

Уважаеми дами и господа,

Настояваме да се приемат изменения в Закона за интеграция на хората с увреждания (ЗИХУ), които отменят порочната практика така наречените национално представени организации на и за хора с увреждания да получават ежегодни субсидии от държавния бюджет.

Тези субсидии, определяни всяка година в Закона за държавния бюджет, не подпомагат интеграцията на хората с увреждания. Единственото, което тези субсидии постигат, е издръжката на няколко неефектвни НПО, които нямат нито капацитет, нито стимул да представляват хората с увреждания.

Тези НПО, сред които са Съюзите на инвалидите, слепите и глухите в България, Българска асоциация на лица с интелектуални затруднения, Център за психологически изследвания и още няколко, дори не могат да се наричат неправителствени организации, тъй като се издържат предимно с въпросните държавни субсидии . Те не са независими. Как тогава очакваме да бъдат независим глас на българите с увреждания и техните семейства?

Държавните субсидии за тези НПО не достигат до хората с увреждания. Те се ползват за офисни разходи, съмнителни в ефективността си проекти, различни развлекателни дейности, като например известните банкети и шахматни турнири на Съюза на глухите. Не оспорваме нуждата от развлекателни, спортни и клубни дейности за хората с увреждания, но в този момент те не могат да бъдат първостепенни. Нужно е харчене за интеграция и достъпна среда, а не за специализирани шахматни турнири и спортни лагери, които нямат какъвто и да е интеграционен ефект.

Държавните средства трябва да са инвестиции в реални дейности с преки социални резултати, повишаващи благосъстоянието на хората с увреждания, а децата и младите хора с увреждания и семействата им трябва да имат пряк достъп и полза от тези резултати. Настояваме държавата да финансира само целеви проектни дейности, одобрявани по предварително начертани критерии за ефективност.

Само така ще се създаде равнопоставена конкурентна среда за дейност на различните неправителствени организации, ще се повиши ефективността им и ще се стимулира дейността на всички неправителствени организации в сектора. Интеграцията на хората с увреждания няма да се случи, ако държавата продължава да търпи своите любими хрантутници и да си затваря очите за начините, по които те пилеят средства.

 

Настояваме:

1. Цитираният по-долу текст от Проект за промени на Закон за интеграция на хората с увреждания, да бъде върнат в проекта.

„Чл. 52. Национално представителните организации на и за хората с увреждания имат право на субсидия от държавния бюджет въз основа на представени от тях проектни предложения по предмета на този закон при условия и ред, определени в методика на министъра на труда и социалната политика и министъра на финансите. “ .

2. В критериите за определяне на национално представените организации на и за хора с увреждания и родителските организации, на първо място да се заложи критерият за реалната ефективност, работа и резултатност в полза повишаване благосъстоянието и защитата правата на хората с увреждания и семействата им, при определяне на организациите, които следва да защитават и представляват хората с увреждания.

3. Да се отмени новата ал. 3 от последния вариант на Проекта за промени, а именно:

„(3) Другите организации, работещи в областта на интеграцията и защитата на правата на хората с увреждания, не могат да бъдат повече от 15 на сто от състава на съвета по ал. 1. „

Последно, настояваме Министерството на финансите и Министерството на труда и социалната политика да извършат одит и оценка на работата на всяка една национално представена организация. Техните членове и въобще гражданите на България имат право да знаят за какво се изразходват така щедро раздаваните държавни субсидии. Също така, настояваме да се проверят и методите им за набавяне на членска маса, тъй като сигналите за злоупотреби с лични данни и фалшифицирането на подписи не са един и два.

С уважение:

Красимира Обретенова,

Председател на УС на:

Сдружение „Свети Мина“, гр. Добрич

Член на УС на:

Национален алианс „Усмихни се с мен“ – родители и приятели на деца с увреждания

ПРОТЕСТНА ДЕКЛАРАЦИЯ ноември 5, 2009

ДО

 

МИНИСТЕРСКИ СЪВЕТ НА Р. БЪЛГАРИЯ

 

НАРОДНОТО СЪБРАНИЕ НА Р. БЪЛГАРИЯ

 

Г-Н ТОТЮ МЛАДЕНОВ

МИНИСТЪР НА ТРУДА И СОЦИАЛНАТА ПОЛИТИКА

 

Г-ЖА ВАЛЯ СИМЕОНОВА

ЗАМ. МИНИСТЪР НА ТРУДА И СОЦИАЛНАТА ПОЛИТИКА

 

Г-ЖА НАДЯ ШАБАНИ

ПРЕДСЕДАТЕЛ НА ДАЗД 

 

EВРОКОМИСАРЯТ ПО ПРАВАТА НА ЧОВЕКА

 

БЪЛГАРСКИТЕ МЕДИИ

 

ПРОТЕСТНА ДЕКЛАРАЦИЯ СРЕЩУ ОБОСОБЯВАНЕТО НА НАЦИОНАЛНО ПРЕДСТАВЕНИ ОРГАНИЗАЦИИ НА И ЗА ХОРАТА С УВРЕЖДАНИЯ

 

Ние, организации на семейства на деца с увреждания от цялата страна, настояваме да се отмени специалният статут „Национално представена организация на / за хора с увреждания“, който се дава на определени български НПО, с които властта общува по проблемите на хората с увреждания, и които същевременно се издържат със средства от държавния бюджет.

Независимо, че принципните позиции, които отстояваме, са сходни (интеграция и равноправие на хората с увреждания), в конкретните мерки и предложения нашите позиции се разминават с Национално представените организации. Ние вярваме, че проблемите на хората с увреждания не могат да бъдат разрешени без да се разрешат проблемите на децата с увреждания и техните семейства. Конкретните мерки и промени, които подкрепяме, са пряко свързани със спасяването на децата ни днес, в семействата ни. Същите мерки осъществяват и реалната превенция по изоставянето на децата с увреждания в институции, тъй като реална превенция по изоставянето на деца не може да има докато не започнем да работим по основата на проблема, а именно да насочим усилията и ресурсите си главно към проблемите на семейството в риск.

Нашата цел е: Не защита на децата, а защита на семейството, на семейната среда, която най-добре действа в полза на детето. Тя винаги е била в основата на всичките ни искания, включително и на поставените от нас на януарските протести на родители на деца с увреждания.

Национално представените организации на хората с увреждания, въпреки че сред тях има родителски организации, не могат да представляват и защитават правата на огромната част от децата и младежите с увреждания, и нас, тяхните родители. Привилегиите на Национално представените организации изземват и нарушават правото на пряк диалог с институционалната власт, което се полага на всеки човек, семейство и организация.

 

Широкодостъпен факт е, че национално представените организации не са независими структури, защото получават годишна издръжка от държавния бюджет, при това без да преминават конкурс или оценка на похарченото в предишната година. В много случаи това са непрофилирани организации с непрозрачно управление, които се занимават с по малко от всичко: социални услуги, застъпничество, лобиране, клубни и спортни дейности и т.н. Някои от тях не са сменяли ръководството си от десетилетия, а осигурената им държавна издръжка гарантира липсата на стимул за новаторство и развитие. Тези организации не могат да бъдат и не са независим глас и защитник на интересите и правата на хората пред властта.

 

Целта и идеята на неправителствените организации е да са независим коректив на институциите, да представляват и защитават правата на обикновените хора. За да е гарантирана тази цел, независимостта на неправителствените организации от държавата е задължително условие, в противен случай се опорочава и обезсмисля цялата идея. В интерес на децата и възрастните с увреждания в България, както и в интерес на властта, е да има пряк диалог между институциите и хората, защото само пряк диалог е в състояние да гарантира адекватността и полезността на политиките към хората, общественият контрол и правилното изразходване на средствата. Широкият диалог между властта и хората също така спомага работата на институциите и им осигурява обществена подкрепа.

При последните няколко правителства само и единствено Националнопредставените организации на и за хората с увреждания провеждаха този диалог. Минималният напредък в ситуацията на хората с увреждания и семействата им недвусмислено показва колко ефективно комуникират тези организации. Факт е, че нито една от тях не желае да рискува държавната си субсидия като ефективно защитава интересите на членовете си.

Финансовият ресурс, с който държавата поддържа тази безсмислена група от организации, трябва да се използва за създаване на истинска приобщаваща политика, регламентирана от Европейския съюз. Недемократично е държавата да поддържа диалог само с предварително подбрани организации, издържани финансово от самата нея, и да отказва контакт с независими НПО. Ние, независими НПО, сме спазили изцяло законодателството на Р. България, и отказваме да бъдем обявявани за нелегитимни и съответно нямащи право на пряк диалог. Считаме, че се нарушават гражданските ни права, дадени ни на първо място от Конституцията на Р. България.

В тази връзка ние настояваме за отмяна на държавно протектираната национална представителност и по-специална легитимност само за определени организации, която нарушава конституционните права на всички останали граждани и организациите им. Отменянето на статута на националнопредставените организации ще даде възможност за РАВНОПОСТАВЕНОСТ на всички организации в този обществен сектор и ще гарантира финансиране и осигуряване на средства за разрешаване на много от проблемите на децата и възрастните с увреждания и семействата им.

 

НАЦИОНАЛЕН АЛИАНС „УСМИХНИ СЕ С МЕН“ – РОДИТЕЛИ И ПРИЯТЕЛИ НА ДЕЦА С УВРЕЖДАНИЯ

СДРУЖЕНИЕ „СВЕТИ МИНА“ – НА СЕМЕЙСТВА НА ДЕЦА СЪС СПЕЦИАЛНИ НУЖДИ, ГР. ДОБРИЧ

„РАВЕН СТАРТ – 2008″ – СДРУЖЕНИЕ НА СЕМЕЙСТВА НА ДЕЦА СЪС СПЕЦИАЛНИ НУЖДИ, ГР. ГАБРОВО

СДРУЖЕНИЕ НА РОДИТЕЛИ И ДЕЦА С ДЕТСКА ЦЕРЕБРАЛНА ПАРАЛИЗА „СВЕТА СОФИЯ – ВЯРА, НАДЕЖДА И ЛЮБОВ“

СДРУЖЕНИЕ „РАЗЛИЧНИ, НО РАВНИ“ – РОДИТЕЛИ НА ДЕЦА С УВРЕЖДАНИЯ

„СДРУЖЕНИЕ НА РОДИТЕЛИТЕ НА ДЕЦА СЪС СИНДРОМ НА ДАУН“

„ДОБРОВОЛНА АСОЦИАЦИЯ НА РОДИТЕЛИ“ – ДАР

„ДВИЖЕНИЕ НА БЪЛГАРСКИТЕ МАЙКИ“ – ДБМ

Илиана Йотова – Българското семейство е виновно! октомври 18, 2009

ДО Г-ЖА ПРЪМОВА

ГЕНЕРАЛЕН ДИРЕКТОР НА БНТ 

С КОПИЕ ДО: 

ДО БЪЛГАРСКИТЕ ДЕПУТАТИ В ЕП 

Г-Н БОЙКО БОРИСОВ

МИНИСТЪР ПРЕДСЕДАТЕЛ НА Р. БЪЛГAРИЯ 

 

Уважаема госпожо Пръмова,

В централната новинарска емисия на БНТ, от 20 ч., На 16.10.2009 г., Се излъчи репортаж от Брюксел, във връзка с новия филм на г-жа Кейт Блюет, една година след първия й филм за дома в Могилино и невероятните подобрения в състоянието на децата и младежите само за една година, благодарение на специалните индивидуални грижи за тях. Белгийски граждани са поканили новият директор на дома, да посети страната им, за да се запознае с условията и грижите към децата с увреждания в Белгия.

В тази връзка явно, сравнявайки решенията на проблема в нашата и Белгийската страна, репортажът Ви завърши с изказване на г-жа Илияна Йотова, Европейски депутат втори мандат, която изтъкна като основна причина и виновник за съществуването изобщо на този проблем в България, „българското семейство „.

Цитираме:

„За съжаление у нас, българските семейства не искат да си гледат тези деца и считат, че държавата им е длъжна, да им ги гледа по домовете, затова ги изоставят. В Белгия това никога не може да се случи, там родителите и през ум не им минава да си изоставят децата „

 

Ние, български родители на деца с увреждания, искаме да заявим следното:

 

Изказването на г-жа Йотова е дотолкова абсурдно и неадекватно, че може да бъде обяснено само с абсолютно непознаване на проблема и с нагло и повърхностно отношение към проблемите изобщо на децата с увреждания в България и техните семейства. Подобно изказване е недопустимо за човек, който претендира, че е достоен да ни представлява в Европейският съюз. Държим да зададете следните въпроси на г-жа Йотова и очакваме нейния отговор:

1. В качеството си на Европейски депутат и наш представител ли си позволява да обвинява българските семейства в безотговорност и жестокост към децата им?

2. Или прави това в качеството си на представител на партия, която в продължение на години участвайки във властта провеждаше цинична и наказателна политика към децата с увреждания и тяхните семейства, което е основната причина за изоставянето на тези деца в държавните изолатори, които хора с мисленето и компетентността на г-жа Йотова, нагло наричаха „домове за болни деца“. В тяхните „домове“, децата просто деградират и измират, именно защото социалният министър от партията на г-жа Йотова считаше, че тези деца „толкова си могат“, защото са „клети създания“.

 

Държим и да запознаем г-жа Йотова със следните факти:

 

„Подкрепата“, която получавахме от „социалната политика“ на същата тази партия, представител, на която е г-жа Йотова е следната:

- В родилния дом, в първите мигове след раждането: „Остави това дете в дом, не си проваляй живота, от него нищо няма да стане.“

Никоя от нас, никога в тези първи и най-трудни мигове след раждането и установяване увреждането на децата ни, както и след това, не е виждала дори очите на социален работник или психолог, които да ни окажат дори най-елементарната подкрепа или поне да ни дадат някаква информация какво предстои за нас и детето ни оттук нататък, и как да се справим и да му осигурим необходимите специални грижи.

- Следва откъсване на детето от нас, наблюдаваме го през няколко дебели стъкла, и постоянно и систематично внушаване, че няма да сме в състояние да полагаме грижи за него, защото е обречено и няма да оцелее.

- При отказ от наша страна да се вслушаме в тези „компетентни“ съвети и напътствия, и заявим, че въпреки всичко ще задържим и ще се борим за децата си, получавахме отношение като към хора загубили разсъдъка си.

- Следват дълги и мъчителни месеци, безсънни нощи, които никой освен майка преживяла това не може да си представи.

- Следва пътуване и тичане по специалисти из цяла България, изследвания, консултации и най-различни диагнози, като средствата за да ги платим събираме, продавайки къщи и имоти, и просейки от приятели.

- След години напускаме работа, много често и съпрузите ни ни напускат, оставаме без кариера, бъдеще, все по-сами и без никаква надежда, крепеейки ни само любовта и усмивката на детето ни, което не само е оцеляло противно на всякакви „квалифицирани“ прогнози, но и е щастливо и се развива според възможностите си, на всичкото отгоре.

През цялото това време отчаяно сме търсили помощ и подкрепа от същата тази държава, която според г-жа Йотова ни била „длъжна“, поне за някаква елементарна информация или насока, и сме се сблъсквали само с безразличието и некомпетентността й. Когато в крайна сметка, благодарение на „държавната подкрепа“, изпаднем с децата си до борбата за елементарно оцеляване, получаваме „великодушна подкрепа“, изразяваща се в помощи и ограничения, и отношение като към потенциални злоупотребители с тях, проверки от социалните служители, целта , на които е изразходването на помощите, а не състоянието на детето и семейството ни.

Но ние сме „благодарни“ на социалният министър от партията на г-жа Йотова, защото все пак единици от нас успяваха да се преборят и справят с бюрокрацията и чиновниците и да се доберат до „привилегията“, да станат обект на тяхното социално „великодушие и щедрост „, и благодарение на него да Оцелеем и ние и децата ни. Останалите просто не оцеляват.

 

Предайте на г-жа Илиана Йотова и следното:

- Причината за изоставянето на децата с увреждания в институции, тяхното страшно и тежко положение, пълна изолация, деградиране и обреченост там се дължи и корени в некомпетентната и безхаберна социална политика, която се провеждаше спрямо нас и семейства ни, докато нейната партия беше на власт и министър на социалната политика беше съпартийката й Масларова.

- След филм като „Невидимите деца на България“ в останалите демократични държави министри като г-жа Масларова си подават оставките и никога повече не припарват до публична политика.

- Като представител на България в Европейския съюз, г-жа Йотова следва да защитава и уважава българските родители и семейства, а не да оправдава както своята некомпетентност, така и на колегите си, обвинявайки българските майки и родители.

- Настояваме г-жа Йотова да подаде оставката си като български депутат в ЕП и публично да се извини на всички българските семейства и специално на нас родителите, отглеждащи деца с увреждания!

За повече информация, можете да се запознаете и с нашата петиция, която вече се разглежда в ЕС, внесена от г-жа Кати Синот, както и да прочете писмата на майки на деца с увреждания, събрали сили, за да ги разкажат.

 

Петиция:

http://www.bgpetition.com/roditeli-na-deca-s-uvregdania-ot-ciala-Balgaria/index.html

 

В категорията „Лесно ли е да си родител на дете с увреждане в България“, Можете да прочетете писмата.

 

НАЦИОНАЛЕН АЛИАНС „УСМИХНИ СЕ С МЕН“ – РОДИТЕЛИ И ПРИЯТЕЛИ НА ДЕЦА С УВРЕЖДАНИЯ

 

СДРУЖЕНИЕ „СВЕТИ МИНА“ – НА СЕМЕЙСТВА НА ДЕЦА СЪС СПЕЦИАЛНИ НУЖДИ, ГР. ДОБРИЧ

 

„РАВЕН СТАРТ – 2008″ – СДРУЖЕНИЕ НА СЕМЕЙСТВА НА ДЕЦА СЪС СПЕЦИАЛНИ НУЖДИ, ГР. ГАБРОВО

 

„ДОБРОВОЛНА АСОЦИАЦИЯ НА РОДИТЕЛИ“ – ДАР

 

„ДВИЖЕНИЕ НА БЪЛГАРСКИТЕ МАЙКИ“ – ДБМ

 

СДРУЖЕНИЕ НА РОДИТЕЛИ И ДЕЦА С ДЕТСКА ЦЕРЕБРАЛНА ПАРАЛИЗА ЗА „СВЕТА СОФИЯ – ВЯРА, НАДЕЖДА И ЛЮБОВ“

 

АСОЦИАЦИЯ „И НАС НИ ИМА“ – РОДИТЕЛИ НА ДЕЦА И МЛАДЕЖИ С ФИЗИЧЕСКИ И МЕНТАЛНИ УВРЕЖДАНИЯ

 

ФОНДАЦИЯ „РАЗЛИЧНИ, НО РАВНИ“ – РОДИТЕЛИ НА ДЕЦА С УВРЕЖДАНИЯ

 

„СДРУЖЕНИЕ НА РОДИТЕЛИТЕ НА ДЕЦА СЪС СИНДРОМ НА ДАУН“

 

Тук можете да видите изказването на г-жа Йотова:

http://bnt.bg/bg/productions/76/edition/4353/po_sveta_i_u_nas_emisija_20_00_16_oktomvri_2009

Дано да сме пратили в доживотен изолатор… юли 10, 2009

…„социалната” политика на Масларова, и никога повече, никой от нашето общество да не е обект на подобна „загриженост”.

http://www.beautifulbulgaria.com/bg/projects.html?project_id=639

Тази гениална мисъл (за съжаление явно в ход вече) е родена вероятно от „симфонията” между мозъците на кметът на Две Могили и този на Масларова (О, боже, какво щастие, вече бивш министър). Наистина не знам откъде точно да започна да я коментирам, затова по-добре накратко с две думи.

Фактите са следните, изкарват децата от изолатора, и вкарват в същия възрастните хора.  Плановете са предвиждали медийно прерязване на лентата и отчитане на „грандиозна загриженост” за старите самотни хора, верен електорат и гласоподаватели!  В плановете изобщо не влиза очевадният проблем със здравословното състояние на старите хора, дори само това, най-малко предполага максимална близост до цивилизацията, предвид възможност за бърза реакция от страна на медицински лица. Изолацията в другия аспект, духовна, от останалия жив свят,  няма да я зачеквам изобщо!

ДЕКЛАРАЦИЯ С ИСКАНИЯ! юни 23, 2009

ОТ 

„НАЦИОНАЛЕН АЛИАНС „УСМИХНИ СЕ С МЕН” –

РОДИТЕЛИ И ПРИЯТЕЛИ НА ДЕЦА С УВРЕЖДАНИЯ” 

И

„ДОБРОВОЛНА АСОЦИАЦИЯ НА РОДИТЕЛИ” – ДАР

 

ИСКАНИЯ:

 

1. МИНИСТЕРСТВО ПО ПРОБЛЕМИТЕ НА ДЕЦАТА И СЕМЕЙСТВОТО!

 

2. ЗАКОН ЗА ДЕЦАТА И СЕМЕЙСТВОТО!

 

3. ДЕЦАТА С УВРЕЖДАНИЯ И СЕМЕЙСТВАТА ИМ:

Трябва да излезнат от законите за социално подпомагане, чиято политика цели подпомагане за чисто физическото Оцеляване на най-бедните слоеве от населението и Ограничения, предвид възможни злоупотреби. Децата с увреждания и семействата им следва да бъдат разглеждани от законодателството на Р. България като РАВНОПРАВНИ с всички останали български семейства и родители! Трябва да бъдат защитени от Законодателството ни, като едни от най-отговорните и добри родители, които са поели цялата тежест и отговорност да бъдат именно такива, въпреки АНТИсоциалната политика на държавата, която всячески ги стимулира и принуждава да изоставят децата си! АНТИсоциалната политика на България наказва най-отговорните си и добри родители, като ги принуждава да оцеляват на дъното на мизерията, само защото са се жертвали в името на децата си! Първото и най-основно право на всяко дете е, да бъде отгледано в семейна среда! Настояваме да се спре с жестокото поругаване  правата на ДЕТЕТО в България! Децата с увреждания и семействата им трябва да бъдат ЗАКРИЛЯНИ, ПОДКРЕПЯНИ И НАСЪРЧАВАНИ по всякакъв начин да отгледат децата в семействата си, защото това означава ЗАКРИЛА НА ДЕТЕТО!

 

Основният и най-голям проблем на България е демографската криза! Първото и най-важно нещо, което всеки отговорен и обичащ България политик трябва да направи е, да я спаси от изчезване, ако все още е възможно!

 

ОЧАКВАМЕ СЛЕДНОТО!

 1.      Спасяване на нацията, с цел оцеляването й! Това означава:

Подкрепа, закрила и насърчаване ВСЯЧЕСКИ, на доброто и отговорно родителство! Родителите на деца с увреждания, които не са изоставили децата си на държавно отглеждане и изобщо Отговорните родители, да се ползват със специална подкрепа и закрила! Това е единствената правилна превенция против изоставянето на деца и единствената адекватна политика, която България трябва да провежда спрямо българските семейства!

 2.      Спасяване и възстановяване на доброто образование в България!

 3.      Спасяване и опазване природата на България!

 4.      Спасяване културата на България!

 5.      Спасяване и възстановяване на собственото производство! Земеделие, животновъдство, лека промишленост.

КОНВЕНЦИЯТА И БЪЛГАРИЯ юни 23, 2009

Източник    -    Яна Домусчиева

След два­де­се­та­та ра­ти­фи­ка­ция на 3 май вле­зе в си­ла най-но­вият правозащи­тен ин­стру­мент на ООН – Кон­вен­ция­та за пра­ва­та на хо­ра­та с ув­реж­да­ния. Еди­н рес­пек­ти­ра­що под­ро­бен до­ку­мент, кой­то не са­мо приз­на­ва ос­нов­ни­те сво­бо­ди на хо­ра­та с ув­реж­да­ния, но и дик­ту­ва как­во трябва да се нап­ра­ви, поч­ти стъп­ка по стъп­ка, за да не ос­та­нат пра­ви­ла­та са­мо на хар­тия. Бъл­га­рия под­пи­са Кон­вен­ция­та без­мъл­вно. В ме­дии­те съ­що ни­що не се чу. Под­пи­сът из­да­ва на­ме­ре­ние за ра­ти­фи­ка­ция, но как да ин­тер­пре­ти­ра­ме фак­та, че бли­зо го­ди­на след не­го все още офи­циа­ле­н бъл­гар­ски пре­вод на Кон­вен­ция­та няма (за све­де­ние, към мо­мен­та мо­же­те да я че­те­те не са­мо на всич­ки за­пад­ноев­ро­пей­ски ези­ци, но и на кхмер­ски, фар­си, хър­ват­ски, ко­рей­ски, ара­бски и още някол­ко)? При­тес­ни­тел­но е и, че Бъл­га­рия не удо­стои с под­пис до­пъл­ни­тел­ния про­то­кол към Кон­вен­ция­та, кой­то поз­вол­ява на от­дел­ни граж­да­ни да по­да­ват жал­ба, ко­га­то не мо­гат да на­мерят спра­вед­ли­вост в дър­жа­ва­та си.

Пре­ди ра­ти­фи­ка­ция­та пред Бъл­га­рия стоят не ед­на и две важ­ни стъп­ки. Гол­яма част от нас­тоя­ща­та за­ко­но­ва рам­ка и мо­де­ли­те за гри­жа, офо­рмящи си­туа­ция­та на бъл­га­ри­те с ув­реж­да­ния, про­ти­во­ре­чат на Кон­вен­ция­та. Днес ве­че съв­сем на всич­ки е ясно, че уп­рав-лява­щи­те си­ли и ор­га­ни­за­ции­те на хо­ра­та с ув­реж­да­ния не мо­гат, не же­лаят или прос­то не знаят как да на­че­нат та­ка оча­ква­на­та и съв­сем не ос­къд­но фи­нан­си­ра­на ин­тег­ра­ция. Кон­вен­ция­та, сла­ва бо­гу, да­ва из­рич­ни за­дъл­же­ния на ра­ти­фи­ци­ра­ли­те я.

На пър­во място е въз­прие­ма­не­то на мо­дер­на со­циал­на де­фи­ни­ция на ув­реж­да­не­то (вж. Преам­бюл). В Бъл­га­рия от край вре­ме се из­пол­зва еди­нстве­но ме­ди­цин­ският мо­дел, пре­вър­нал чо­веш­ки­те съ­щес­тва в пер­ма­нен­тни па­циен­ти, кои­то съ­щес­тву­ват са­мо ка­то обекти на со­циал­но­то под­по­ма­га­не, за­що­то са иден-тифи­ци­ра­ни чрез то­ва, кое­то не уме­ят. За­ко­но­во еди­н бъл­га­рин не е “и­н­ва­лид” пре­ди ле­кар­ска ко­ми­сия да се е произ­нес­ла (след кон­сул­та­ция с дъл­га таб­ли­ца, къ­де­то всяко за­бол­ява­не но­си оп­ре­де­ле­на те­жест) с кол­ко про­цен­та е за­гу­бил ра­бо­тос­по­соб­нос­тта си, как­во мо­же и как­во не мо­же да вър­ши, има или не нуж­да от прид­ру­жи­тел и, бе­зум­но­то, да­ли има или не пра­во на ра­бо­та. Из­вес­тният За­кон за ин­тег­ра­ция на хо­ра­та с ув­реж­да­ния, как­то и ме­то­ди­ка­та на те­ри­то­риал­но ек­спер­тни­те ле­кар­ски ко­ми­сии не раз­ли­ча­ват меж­ду чо­век с ув­реж­да­не, чо­век с хро­нич­но за­бол­ява­не и пен­сио­нер. Съв­сем необя­сни­мо, за дър­жа­ва­та ра­ко­во бо­лен, хи­пер­то­ник и незрящ са ед­нак­ви и на всич­ки­те им се от­пус­кат ед­нак­ви жъл­ти сто­тин­ки за “и­н­тег­ра­ция” (Как­ви ли са ин­тег­ра­цион­ни­те нуж­ди на бо­лен от рак на пан­креа­са нап­ри­мер?!). При ра­ти­фи­ка­ция на Кон­вен­ция­та Бъл­га­рия трябва да из­ра­бо­ти нов ме­тод за ка­те­го­ри­за­ция на хо­ра­та с ув­реж­да­ния (под­сказ­вам: ос­но­ван не на диаг­но­зи, а на уме­ни­я за не­за­ви­сим жи­вот), ка­то ос­та­ви оце­нка­та в ръ­це­те на са­ми­те хо­ра с ув­реж­да­ния, се­мей­ства­та им и мул­ти­дис­цип­ли­нар­ни еки­пи с ин­ди­ви­дуа­лен под­ход.

Пъл­на пром­яна е нуж­на и в кон­цеп­ция­та за дос­тъп­ност (член 9). Всъщ­ност у нас кон­цеп­ция няма. Раз­пи-л­яно се строят рам­пи и аса­нсьо­ри, ка­то се иг­но­ри­рат нуж­ди­те на хо­ра­та със се­тив­ни и ин­те­лек­туал­ни ув­реж­да­ния. Кон­вен­ция­та оба­че за­дъл­жа­ва не са­мо дос­тъ­па до пъ­ти­ща и тран­спорт, но и до ин­фор­ма­ция и ко­му­ни­ка­ция (и до кул­ту­рен и об­щес­твен жи­вот, член 30). Ако Бъл­га­рия има на­ме­ре­ние да из­пол­зва Кон­вен­ция­та гра­див­но, с не­тър­пе­ние трябва да оча­ква­ме диа­ло­га за ис­тин­ска дос­тъп­на сре­да меж­ду бъл­га­ри­те с ув­ре­ден слух и зре­ние, как­то и с ин­те­лек­туал­ни зат­руд­не­ния, и за­ко­но­да­тел­ни­те ор­га­ни. Раз­би­ра се, ос­вен го­тов­ност за об­съж­да­не, е ну­жен и се­рио­зен и дъл­гос­ро­чен фи­нан­сов ан­га­жи­мент. Няма дос­тъп­ност без но­ви тех­но­ло­гии. А в Бъл­га­рия все още е труд­но да си на­ме­риш дет­ска ин­ва­лид­на ко­лич­ка.

Друг проб­лем, кой­то Кон­вен­ция­та пос­тавя пред Бъл­га­рия, е пра­во­то на хо­ра­та с ув­реж­да­ния на рав­но­пос­та­ве­ност пред за­ко­на (член 12). Тра­ди­цион­ният на­чин за под­по­ма­га­не на оне­зи, кои­то не мо­гат да взи­мат важ­ни ре­ше­ния за жи­во­та си, е пос­тав­яне­то под зап­ре­ще­ние. Мярка­та оба­че им от­не­ма ав­то­ма­тич­но пра­ва­та на труд, собс­тве­ност, она­след­ява­не, гла­су­ва­не, сдру­жа­ва­не, брак, се­меен жи­вот и пра­во­съ­дие. То­ва най-чес­то се случ­ва с хо­ра­та с ин­те­лек­туал­ни зат­руд­не­ния и пси­хич­ни бо­лес­ти, ка­то ги ос­тавя де фак­то “мъртви ду­ши” пред за­ко­на, без власт над лич­ния жи­вот и без пра­во да взи­мат и оне­зи ре­ше­ния, кои­то са по си­ли­те им. Необ­хо­ди­ми са ал­тер­на­ти­ви за под­по­ма­га­не на та­зи гру­па хо­ра, ка­то пос­тав­яне­то под зап­ре­ще­ние трябва да бъ­де пос­лед­на въз­мож­ност, след из­чер­пва­не на дру­ги фор­ми на аси­сти­ра­не.

Кон­вен­ция­та изи­сква и се­риоз­но раз­нооб­раз­ява­не на ус­лу­ги­те за аси­сти­ра­н жи­вот (член 19). В мо­мен­та в Бъл­га­рия е въз­мож­но са­мо нас­тан­ява­не­то в ин­сти­ту­ция, тук-та­ме по­се­ща­ва­не­то на дне­вен цен­тър и, на пре­се­кул­ки, пол­зва­не­то на ли­чен аси­стен­т, ка­то ни­то ед­но­то от три­те не за­до­вол­ява из­цяло нуж­ди­те на де­ца­та и въз­рас­тни­те с ув­реж­да­ния. На­ло­жи­тел­ни са ус­лу­ги, скрое­ни ин­ди­ви­дуал­но, пре­дос­тав­яни в об­щност-та, на­со­че­ни към са­мос­тоя­те­лен жи­вот и за­па­зе­на връз­ка със се­мей­ство­то.

Ин­сти­ту­цио­на­ли­зи­ра­не­то на хо­ра трябва да бъ­де прек­ра­те­но. Днев­ни­те цен­тро­ве и за­щи­те­ни­те жи­ли­ща трябва да бъ­дат мно­го по­ве­че и с ка­па­ци­тет не са­мо да по­ме­ща­ват, но и да раз­ви­ват по­тен­циа­ла на клиен­ти­те си.

Прог­ра­ми­те за ли­чен аси­стен­т пък е необ­хо­ди­мо да са съоб­ра­зе­ни с раз­нооб­ра­зие­то на нуж­ди и въз­мож­нос­ти у пот­ре­би­те­ли­те.

Член 15 на Кон­вен­ция­та приз­на­ва пра­во­то на хо­ра­та с ув­реж­да­ния да не бъ­дат под­ла­га­ни на из­те­за­ния и уни­зи­тел­но от­но­ше­ние, но мо­же лес­но да бъ­де на­ру­шен, за­що­то в Бъл­га­рия лип­сва и еле­мен­тар­на дис­ку­сия за ети­чно­то по­ве­де­ние на про­фе­сио­на­лис­ти­те, зае­ти с проб­ле­ми­те на хо­ра­та с ув­реж­да­ния, за рис­ко­ве­те от злоу­пот­ре­ба, за влас­то­ва­та ди­на­ми­ка меж­ду хо­ра­та с ув­реж­да­ния и по­мощ­ния пер­со­нал, за са­ма­та същ­ност на уни­же­ние­то. Раз­шир­ява­не­то на ус­лу­ги­те за аси­сти­ра­н жи­вот изи­сква и раз­шир­ява­не на чо­веш­кия ре­сурс с нуж­на­та про­фе­сио­нал­на под­го­тов­ка. Без спе­циа­лен ети­че­н ко­декс, обу­че­ни­я и стро­ги про­вер­ки на ми­на­ло­то на зае­ти­те в сфе­ра­та, бъл­га­ри­те с ув­реж­да­ния не мо­гат да бъ­дат пред­па­зе­ни от уни­зи­тел­но от­но­ше­ние и злоу­пот­ре­би. Кон­вен­ция­та по­соч­ва, че за же­ни­те и де­ца­та с ув­реж­да­ния съ­щес­тву­ва по-гол­яма­та опа­снос­т от дис­кри­ми­на­ция и мал­тре­ти­ра­не, коя­то трябва да бъ­де взе­та пред­вид (член 6 и 7).

Спе­циал­но вни­ма­ние е объ­рна­то на пра­во­то на де­ца­та да жи­веят в се­мей­ство (член 23). И за то­зи член Бъл­га­рия е от­чай­ва­що не­под­гот­ве­на. Те­пър­ва трябва да се из­ко­рен­ява из­вра­те­ният на­вик на ме­ди­цин­ски ли­ца да пре­по­ръч­ват изо­став­яне на бе­бе­та с ув­реж­да­ния и да се съз­да­де мре­жа от ус­лу­ги и спе­циа­лис­ти по пре­вен­ция на ин­сти­ту­цио­на­ли­за­ция­та. Всъщ­ност, изо­ставяне­то в дър­жа­вен дом до­ри не е це­лият проб­лем. За мно­го бъл­гар­че­та с ув­реж­да­ния еди­нстве­на­та въз­мож­ност за об­ра­зо­ва­ние се на­ми­ра на 200 и по­ве­че ки­ло­мет­ра от до­ма, кое­то всъщ­ност зас­тавя се­мей­ства­та им да ги нас­танят в пан­сион. От Бъл­га­рия се оча­ква­т съ­щес­тве­ни ин­вес­ти­ции в бла­го­със­тоя­ние­то на де­ца­та с ув­реж­да­ния, из­раз­ява­щи се в приоб­ща­ва­що об­ра­зо­ва­ние, гъс­то раз­по­ло­же­ни и раз­нооб­раз­ни ус­лу­ги и не на пос­лед­но­то място, пър­га­ва аге­нци­я за зак­ри­ла на де­те­то.

Ще до­ча­ка­ме ли те­зи про­ме­ни? Да­но. Ед­но е си­гур­но – пътят е на­чер­тан от но­ва­та Кон­вен­ция. Ос­та­ва доб­ро­то же­ла­ние от стра­на и на ор­га­ни­за­ции­те на хо­ра­та с ув­реж­да­ния, и на ов­лас­те­ни­те.
За подробно разглеждане на този проблем вж. доклада на Mental Disability Advocacy Center на http://www.mdac.info/en/bulgaria

Комисията за защита от дискриминация присъди в полза на Сдружение „Свети Мина“ юни 23, 2009

10 юни 2009 10:09 / обновена на 10 юни 2009 | Дарик Дoбрич

http://dariknews.bg/view_article.php?article_id=364606

Децата с увреждания под 16 години неправомерно са лишени от правото за ползване на безплатни едногодишни винетни стикери. Това реши Комисията за защита от дискриминация, в отговор на жалба, подадена от добричкото Сдружение „Св.Мина“ и семейства от Казанлък.

Правото на ползване на винетни стикери е било отказано от Министерството на труда и социалната политика в началото на миналата година, съобщават от „Свети Мина“, след като много от семействата вече принудително са прехвърлили автомобилите си на името на децата си, за да ползват тази придобивка. Сега, Комисията за защита от дискриминация установява, че прилагането на чл.10в от Закона за пътищата води до необосновано по-неблагоприятно третиране на семействата, полагащи грижи за деца с увреждания под 16 години, спрямо останалите лица с трайни увреждания и представлява пряка дискриминация по признак „възраст“. Същият текст поставя и в непряка дискриминация децата с увреждания спрямо възрастните с трайно нарушена работоспособност.

Комисията излезе със становище за изменение на дискриминативния текст, заради нарушените права на децата с увреждания, регламентирани от Конституцията на България, Закона за интеграция на хората с увреждания и Закона за закрила на детето, съобщават още от сдружението. След тази промяна ощетените родители могат да предявят съдебни искове за нанесени материални щети или пропуснати ползи, коментират юристи.

Следващата жалба на добричката организация до Комисията по дискриминация ще е срещу НЗОК, която с последните промени в лекарствената политика лишава стотици хиляди деца с хронични заболявания и увреждания от достъп до ефективно достъпно лечение.

Сдружение „Свети Мина“ работи в полза на семействата, отглеждащи деца в неравностойно положение.

ПРОЧЕТЕТЕ ТАЗИ ИСТОРИЯ! юни 17, 2009

Тя е написана от Диана Костадинова Дойчева, от Добрич.

Макар това да е нейната история, която сама по себе си е достойна за филм, всъщност илюстрира положението на всички майки на специални деца, и цялата социална картинка в България. И съвсем ясно става, защо домовете ни са пълни с изоставени деца с увреждания. Тази лична история показва причината изобщо за съществуването на домовете, където УЖ, децата били лекувани, а всъщност деградират и много от тях умират. Докато не проумеем и разберем това, и не се борим с причините за съществуването на проблема, няма как да го решим. 

 

 

НЯКЪДЕ ТАМ ДАЛЕЧ…

 21 януари 2003 г., вторник 7 и 20 сутринта , роди се първия близнак момченце Калоян, здрав, минути след това 7 и 23 момиченце Преслава, здрава. Раждане секцио без усложнения, перфектна бременост. Камери, репортери, медии, радиа, първите близнаци за 2003 г., родени на Бабин ден. Същият ден, късмет или не, се открива и чисто ново неонатологично отделение, внесени са 2 кувиоза, модерни, децата са спасени. Раждат се в първите дни на 8 месец. Правят се всички необходими изследвания, грижите по децата са меко казани идеални. Изписаха ни, живи и здрав, и се прибрахме в къщи. И така до следващата година 2004, когато на 6 май дъщеря ми заспа и не се събуди. Диагноза: сепсис, токсоинфекциозен шок, хеморагичен десиминиран енцефалит, квадрипареза, симптоматична епилепсия, ДЦП и т.н. ., 9 дена кома. Не е възможно да се опише ужаса от тия 9 дни кома. Остарях с 9 години. През тия дни на отчаяние, на незнание, ще се събуди ли от кома въобще, разбрах едно, какво е да си МАЙКА. Сигурно звучи твърде изтъркано и постно, но усещането, че губиш детето си, ЧЕ НИЩО НЕ МОЖЕШ ДА НАПРАВИШ, не би могъл да изпита никои друг. Бях подготвена от лекарите, който се грижиха за Преслава, за последиците вследствие комата  и най-лошата новина, че може би ще ослепее. С всичката си силица , която ми беше останала се молих  Господ да си я прибере. Никой освен една майка , не знае какво значи това, и никой друг няма право на такава молба. Мисълта за кошмара, в който ще мине живота на детето ми не може да се опише. Дъщеря ми не ослепя, а осакатя, което в случая бе по-малкото зло. Тук е и мястото да спомена, че ако с мен бе поговорил психолог, както в нормалните държави, може би нямаше да съм толкова близо до лудостта. Когато Преслава се разболя, в Добрич нямаше детски невролог, нито ядрено магнитен резонанс. И тук започва кошмарът, София, тичане по болници, по специалисти и пари, пари, пари….. Престоят ни в детското неврологично отделение в Университетска болница, лекуващ лекар д-р Николов, сега в болница „Лозенец”, само ни поглеждаше през стъклото на стаята. На ден получавах 4 различни диагнози. Спасяваме се от бездействието във  Военна Академия , после 4 Километър – бягане и търчане по лаборатории, кабинети. Изписват се скъпо струващи лекарства, продават се земи и имоти в движение. Плащат се генетични изследвания. Забравих да спомена, каква помощ получих от държавата, когато се родиха децата, 400 лв. за двамата и майчинство за едното дете. Когато попитах Защо?, соц. служби ми отговориха, че на лице е едно раждане и нямало значение колко деца съм родила. Не знам какво точно да попитам в случая? Къде беше социалния момент, къде беше закона ЗА ЗАКРИЛА НА ДЕТЕТО, къде беше общината в лицето на кмета , който първи видя децата ми веднага след раждането, къде беше закона, който трябваше да ме насърчи да родя още 2 деца, къде ?, къде?………………От това, къде, получих  вестничето “ Нова Добруджанска трибуна“, което ми подари сестра от отделението, със снимка на децата ми. По това време живеех при родителите си, общо 6 човека в 2 стаи, мъжът ми не разполагаше със собствено жилище и след молба за жилище, предвид обстоятелствата ми бе дадено такова. Общежитие на края на града, далеч от болница, млечна кухня, място където царуваше проституция и наркомания. Естествено отказах. Връщам се от София, всички сме отчаяни, без пукнат лев, без точна диагноза, без каквато и да е било надежда за ”светлина в тунела”. Близо 2 месеца не бях виждала другото си дете, което остана при баба си в Добрич. Мисълта, че са близнаци,че може да се случи и с него, просто ни убиваше. Започнах с библиотеките, що книги за близнаци и медицинска литература съм изчела… Останали на едно майчинство и детски, защото мъжът ми трябваше да напусне работа (не трябваше, но работодателя му не направи компромис), за да сме заедно по лекари, обедняли до край. И тук почва голямата лудница, ТЕЛК, ЗДРАВНА КАСА, СОЦИАЛНИ ГРИЖИ, лутане от институция в институция, докато ти стане ясно, че защото си майка на две деца, защото си майка на болно дете, защото нямаш пари, нямаш право на НИЩО. ТЕЛК комисиите – Ад под небето, чакане с часове пред кабинетите, с дете на ръце, документация просто убийствена и то само за едни 100 лв., вече не помня, колко точно бяха. ЗДРАВНА КАСА, протоколи абсолютно безмислени, за лекарство струващо 4 лв., а скъпоструващото не се поема от касата. Висене по опашки, заедно с болни  хора и пенсионери. СОЦИАЛНИ ГРИЖИ, абсолютно безхаберие, липса на специалисти, дето се казва куцо, кьораво, сакато, всичко в един кюп. Оказва се, че трябва да си специалист по всичко адвокат, соц. работник, лекар задължително и т.н., за да се оправиш с всичкото това беззаконие и бюрократщина. Връщаш се в къщи и почваш да четеш закони, права и да не доумяваш къде живееш, в ГЕТО или в правова ДЪРЖАВА, аз специално все още не зная. На фона на всичко това, изнервени близки, на който няма как да обясниш какво точно ще стане с детето, а и приятелите един по едни се оттеглиха. От тук от там разбираш, че някъде си, обикновено не в Добрич, имало лекар, който може да помогне. Пак тръгваш като задължително влизаш в “борч” с пари. Прегледа при специалист 50 евро, а когато влезеш при трима…, да плащала съм ги. От там излизаш с нещо като диагноза, защото обикновено родителите чуват това което искат да чуят. Не искам да влизам в чак такива подробности, но специалистите гледат в джоба, а не как да помогнат. След установяване на диагнозата, дъщеря ми започна да посещава Центъра за деца с увреждания в гр. Добрич. Между другото, само да отбележа, че за този център научих не от соц. работник в Добрич, а от София, от един от лекарите, без коментар. Постъпване в центъра, безумие от документи, осем на брой: направление от дирекция “социално подпомагане”, акт за раждане, решение на ТЕЛК, имунизационна карта, изследване за бацилоносителство, План за действие от ОЗД?!, социална оценка, снимка на детето. За пример само ще спомена Социалната оценка, ами това “НЕЩО”, на моето дете се изготвя вече 4 години на база соц. оценка от предходната година . Нито соц. работник, нито който и да е било, ме е посетил у дома да ни види или да провери как живея? Работата на специалистите в центъра е крайно недостатъчна, като брой процедури, пък и какъв стимул за работа да имат тия хора с 200 лв. заплата и липса на оборудване .Какъв е типа интеграция, след като болните деца са отделени, изолирани в групички на здрави и други?!…, никакъв. Никаква квалификация на персонала и преквалификация на специалистите, естествено пари няма. Центровете се издържат от дарения, дори и за храна. БОЛНИЦИТЕ – “втория ми роден дом “, мога да напиша и роман за тях. Поредица от много тежки операции свързани с луксация на таза на Преслава, 70 дни в гипсово корито, “ разчекната на 30 градуса “, обездвижена напълно. Това, което причиних на детето си, с тези операции уж „за добро”, сигурно няма да си простя никога. Само за информация, на втората операция дъщеря ми влезе 7 кг., 5 год. дете. Наистина, това бяха нечовешки мъки. Ще ви кажа и какво включва прословутото направление за хоспитализация, само леглото на Преслава, на мен не се полага и храна дори. Анестезии, медикаменти всичко се плаща от джоб. Изписването ни от болницата бе достойно  за скрита камера. Не можем да изнесем детето от болницата, защото е цялото в гипс, сложихме я в чаршаф, за да я дотътрим до колата, и ужаса, че няма как да я внесем в колата, защото самия гипс не позволява да я вкараме  вътре, не се събира. Молим за линеика до Добрич, да АМА не, искат ни 300 лв., за да я превозят до дома. Отказваме, нямаме пари обаждаме се на приятел с по голяма кола, комби да дойде, че да я пренесем. Всичко това е на улицата пред болницата, тя пищи от болки, и ужас. Идва колата и там не влиза, решихме да я сложим в багажника, и така, като чувал с картофи, си я прибрах в къщи. Целият този цирк се разиграва февруари месец, и понеже съм и студент, и трябва да се явя на изпит на 100 км. от Варна, а изпита съвпадна с операцията се явявам там по пижама, както и да звучи това,  взимам си изпита и бягам обратно в болницата .Заради детето си, за да мисля и за нещо друго, а не само ще се оправи ли или не, сбъднах и една от мечтите си да следвам АРХЕОЛОГИЯ , защото няма никъде по хубава история от нашата, и заради това, че детето ми един ден може и да го няма, и аз на практика оставам болногледач или човек без реализация. Във връзка с реализацията на майките с дете с увреждане, както е при мен ви казвам, че вече 3 година се крия от соц. служби да не разберат, че съм студент, защото съм и ЛИЧЕН АСИСТЕНТ на Преслава, и нямам право. КОЙ “по дяволите“ измисли програмата ЛИЧЕН АСИСТЕНТ? Тази програма ще ме прощавате е измислена за “умиращи хора”, неподвижни 90 год. старци, които всеки момент ще ни напуснат. Как може да се сравняват грижите за дете с увреждане и възрастен човек? Разликата е огромна! Програмата по точно правилника към нея не ми позволява да уча, не ми позволява да водя детето си на море, защото ако не съм в къщи и мине соц. ми работник и ни няма, ЩЕ МЕ УВОЛНЯТ!?, не ми позволява да водя детето си на целодневта градина, а само почасово, което е крайно недостатъчно, не ми позволява целева помощ за ел. енергия например, не ми позволява кредит с едногодишен договор, не ми позволява да се преместя в друг град да живея, не ми позволява някакъв обучителен курс. Какво ми позволява ли, НИЩО!!! Искам да кажа, че аз ще продължа да се КРИЯ, но ще завърша висшето си образование, защото не искам да съм ЛИЧЕН АСИСТЕНТ, искам да стана добър археолог. Искам с Преслава да заминем в чужбина, дори и само за консулт със специалисти, защото моето дете има шанс да се възстанови, при нас лекарска грешка няма и слава богу. Е как като и за това нямам право и пари. Имах жилище, имах кола, имах земи, имах и хубава работа…, родителите ни обедняха благодарение на нас, сега нямам Нищо. Точно това Нищо плати на Преслава лечение, път, операции, консулти и какво ли още не. Сега живея, по точно оцелявам в имот, общински, даден ми с 1 година ходене по община и кмет. ЖИЛИЩНА ПОЛИТИКА, е няма такова нещо, ако дойдете, МОГИЛИНО ще ви се стори песен. Текат води от таваните, влага и мухъл дишат децата ми, падат стени и тавани, а ЖИЛФОНД нехае, защо ли?, ами пари НЯМА. Добре поне , че има сдружение “СВ. МИНА “ – сдружение на деца със специални нужди в Добрич, с което сме излагали пред общината идеите си свързани със същата жилищна политика и от какво имат нужда семействата като моето. Липсата на диалог между община и граждани е нещото, което поне тук в Добрич е пречка да се прави каквато и да е политика по какъвто и да е въпрос .В писмо до ОМБУДСМАНА НА РЕПУБЛИКАТА съм изложила подробно жилищния проблем, липсата на архитектурна среда на семействата на деца с увреждания. Това е така, защото всеки си казва ”това на мен няма да се случи”.  Безхаберието на държавата е плачевно, защото писането на един закон трябва да идва от извора, а кой по-добре от мен в случая ще ви разкаже за това, какво е да имаш дете с увреждане в България. Разберете, модела можем да го дадем само ние майките със специални деца. Ние искаме да работим, искаме да учим, искаме да сме част от тази държава. Всички в ЕВРОПА, а и по целия свят се бунтуват срещу опитите на властите в съответните страни да прехвърлят тежестите на кризата върху нас. Все по-голяма ще става нуждата от промени, от митинги, от протести, защото деца с увреждания ще се раждат, искаме или не. Искам да знаете, че на 14 януари, на протеста бяха истинските българи. Всички някога падат, разликата между силните и слабите духом е във времето, което губят за да се изправят. Аз нямам такова време, нито дъщеря ми. Ние сме там някъде ……, а държавата ни е толкова далече…

Диана Костадинова Дойчева, Добрич

отворено писмо юни 11, 2009

Позволихме си да нанесем някои поправки в писмото, преди да го внесем до изброените институции. Поправките не са смислови, а са свързани с действителната сериозност на въпроса и възможните евентуални последствия за децата с аутистичен спектър. Поради това, счетохме, че е важно да цитираме още по-подробно и буквално г-жа Ламбовска, тъй като цитатите говорят сами за себе си и дават най-ясна представа какво предизвика нашата реакция и големите ни притеснения.

 

По Канал 1, на 09.06.2009 беше излъчено предаването „Едни от нас“, темата беше за децата с аутизъм. Изказването на една от участничките, Мина Ламбовска, предизвика възмущението на всички ни, и най-вече на много майки на деца от аутистичния спектър. Всички ние заставаме зад тази позиция!

Най-лошото е, че изказването й може ПРЯКО да навреди на родителите, да обезсмисли дългогодишните им денонощни грижи, работа с децата им и постигнатите резултати.

 

ДО Г-ЖА МАСЛАРОВА,

МИНИСТЪР НА ТРУДА И

СОЦИАЛНАТА ПОЛИТИКА 

ДО Г-ЖА ШИРИН МЕСТАН,

ПРЕДСЕДАТЕЛ НА  ДЪРЖАВНА

АГЕНЦИЯ ЗА ЗАКРИЛА НА ДЕЦАТА 

ДО Г-ЖА ГЕРГАНА ДРЯНСКА,

ИЗПЪЛНИТЕЛЕН ДОРЕКТОР НА

АГЕНЦИЯТА ЗА СОЦИАЛНО ПОДПОМАГАНЕ 

С КОПИЕ ДО: 

УПРАВИТЕЛНИЯ СЪВЕТ НА

БЪЛГАРСКА НАЦИОНАЛНА ТЕЛЕВИЗИЯ И

ЕКИПА НА ПРЕДАВАНЕТО “ЕДНИ ОТ НАС”

ИВА ДИМИТРОВА- РЕДАКТОР

НИКОЛАЙ ВАСИЛЕВ – РЕЖИСЬОР

ВЛАДИМИР АНДОНОВ– РЕЖИСЬОР

 

ОТВОРЕНО ПИСМО

ОТ

От Владислава Цветанова Цолова, представител на родители на деца от аутистичния спектър

Член на УС на НАЦИОНАЛЕН АЛИАНС „УСМИХНИ СЕ С МЕН”-РОДИТЕЛИ И ПРИЯТЕЛИ НА ДЕЦА С УВРЕЖДАНИЯ

Във връзка с излъченото на 09.06.2009 г. предаване “Едни от нас”,  по БНТ, чиято тема беше за “Аутизма”, и във връзка с изказването на г-жа Мина Ламбовска, основател на частен център за деца с аутизъм. А именно, че “Аутизъм и интеграция са две антагонистични понятия, и в никакъв случай не вървят ръка за ръка”, „тези деца не подлежат на интеграция, т.е подлежат, но това им носи само негативи, и докато едно дете не започне да функционира нормално, то не би могло да бъде интегрирано”, „на родителите е много важно да се каже, че ако дадат детето си в масово училище, това би могло само да навреди”.

 

           Уважаеми господа,

           Бих искала от свое име и от името на много родители на деца с аутизъм, да ви уведомим, че излъченото изказване от ефира на Националната телевизия, може да има пагубни последствия в интеграцията на децата ни и обезсмисляне на дългогодишната ни борба, която водим с разбирането за образование на директори, на училища и учители, и тъкмо когато сме стигнали до един определен етап в интеграцията на децата си, излъченото от ефира на БНТ, би могло да срине всичко постигнато по отношение интеграцията на децата ни. Да ни върне в изходното положение, когато нито един директор на училище не приемаше дете с аутизъм. 

              Бихме искали да кажем, че аутизма е пожизнено страдание, за което няма лек, има скъпоструващи терапии, които коригират разбирането и поведението на децата с аутизъм, а ИНТЕГРАЦИЯТА Е В ОСНОВАТА НА СОЦИАЛИЗАЦИЯТА ИМ, КОЕТО Е НАЙ-ДОБРАТА И НЕОСПОРВАНА ОТ СПЕЦИАЛИСТИТЕ ТЕРАПИЯ ЗА АУТИЗМА.

            Искрено ви молим, имайки пред вид изложеното по-горе, да си представите, че имате дете с аутизъм, което терапевтирате години наред със скъпоструващи терапии – ежедневна работа с логопед, психолог, биофитбек, звукостимулация (музикотерапия), плуване, езда и делфинотерапия (извън България), постигнали сте етап на интерграция и социализация в училище, след дългогодишна борба и убеждаване директора на училището на детето си. И изведнъж в ефира на Националната телевизия се излъчва изказването, че “Аутизъм и Интерграция са антагонистични понятия”, че „тези деца не подлежат на интеграция, докато не започнат да функционират нормално”, и че обучението в масово училище може само да им навреди, целият ви дългогодишен труд в борбата с аутизма, усилията и безсънните нощи, бдейки над аутистичното ви дете, могат да бъдат сринати, ако след излъченото от ефира на Националната телевизия, директорът на училището, ви помоли да напуснете дотогава, докато детето ви не започне да „функционира нормално”.

            Вследствие на всичко изложено по-горе, се обръщаме се към Вас с молба да изразите становище (в случай, че е различно от нашата позиция), или да ни подкрепите с официален отговор. Настояваме и да се направи още едно предаване за детския аутизъм, но отразяващо истинското му лице, във всичките му аспекти, защото аутистичния спектър е изключително широк. Предаване отразяващо целия спектър на аутизма и даващо правилно послание към обществото, в това число и към директорите на училища, детски градини и учители.
Вероятно, за съжаление, действително има деца, които никога не биха могли да се интегрират, но има и високофункциониращи деца с аутизъм, с интелект в норма и над средната, които задължително трябва да се обучават в масово училище и с помощта на повече внимание, разбиране и подход, биха могли да постигнат резултати не по-лоши, дори по- добри от деца в норма. Но за да се случи това, е необходимо правилно разбиране и приемане на децата с аутизъм.

            Надяваме се, че в интерес на всички български деца и за да дадем равен шанс на всички, включително и на децата с аутизъм, които поради различния начин на възприемане и преработка на информацията, реагират различно, да не им отнемаме правото на образование.

НАЦИОНАЛЕН АЛИАНС „УСМИХНИ СЕ С МЕН” – РОДИТЕЛИ И ПРИЯТЕЛИ НА ДЕЦА С УВРЕЖДАНИЯ

Деца, увредени от лекарска грешка април 21, 2009

Адвокат за човешки права търси случаи на деца, увредени от лекарска грешка, с цел евентуално завеждане на дело.

Случаите трябва да са:

• не по-стари от 4 години

• документирани

Моля, изпращайте историите си на мен, yana.domuschieva@gmail.com. Аз ще ги прехвърлям на адвоката, а ако той реши, че има надежда, сам ще се свърже със семейството. За съжаление, той няма възможност сам да се среща с всички, които искат да му представят случаи, и затова се налага аз да играя ролята на бариера. Уверявам, че всички случаи ще бъдат прегледани от адвокат.

Моля изпращайте имейл и телефон за контакт.

Яна