Изоставените деца на България

ВАНКО И ПОЛИ август 23, 2011

Filed under: Алианс Усмихни се с мен — mogilino @ 4:39 pm

Автор: Анета Тенева

Аз съм умен и красив“, не без основание, заявява Иван, който е на 14 години и харесва доста много момичетата. Всъщност, мисля, че той харесва целия свят и обича хората, общува с тях лесно, привързва се, а и те не могат да устоят на лъчезарната му усмивка.

Всеки ден на Иван е разпределен по минути, майка му Поли, се грижи заграфика му, така както само най-амбициозните майки могат да го правят – безкомпромисно и без изключения. Ставане рано, обличане, бързо на автобусната спирка, на училище, после бърз обяд, занимания, кратко придремване в колата /ако са с кола/ и пак – нови занимания, после учене вкъщи за другия ден и излиза, че май на тях им трябват повече от 24 часа за да насмогнат със задачите си. Ще си кажете, че сигурно някой в семейството има болни амбиции за детето сида го превърне във вундеркинд или за да успее максимално в живота му трябват всички тези усилия и режим/ доста родители се стремят към това и повеждат децата си на ежедневни кръстоносни походи за усвояване на виртуозни умения на цигулка, балет, английски език и рисуване,…/ Сигурно Поли би се радвала да я обвинят във всички тези грехове като родител…

Животът на Иван е на колела, защото всеки ден той ходи на училище, после на басейн, логопед, психолог, или както сега, на Монтесори терапевт и рехабилитатор, има да пише домашни, събота и неделя и през ваканциите се доподготвя за училище, защото му трябва доста повече време отколкото на другите деца. Ако дори 10 дни си позволи да не се занимава, целият труд отива на вятъра, губи уменията си, натрупани във времето с желязна дисциплина. За своя 14-годишен живот е претърпял 13 операции и често е обучаван в болнично училище. След като в родния Бургас в 2003-04 г, казват на майка му, че не могат да предложат обучение на детето й, семейството се премества в София. Тъкмо са въвели задължителната предучилищна форма, и Иван губи една година, защото няма как за 2 месеца да навакса този етап. Изкарва от 1- ви клас до трети клас в болнично училище, в защитена и стерилна среда, където децата си се присмиват на недостатъците си, както всички други, но това не е проблем в тези условия. Поли иска детето й да е в ‚нормално‘ училище и прави невъзможни усилия да го запише в кварталното им училище. Това настояват горещо и работещите с Иван специалисти – логопед, психолог и рехабилитатор.

Училището не е адаптирано за деца с увреждания, нито архитектурно, нито като обучителна подкрепяща среда. В района има едно единствено училище, удобно за Иван, но …автобусите за там са недостъпни за майката да заведе детето, което е в инвалидна количка. Сега и майка и син са в това, което наричаме на европейска хартия „неравностойно положение“. Тя избира 20- те стъпала на кварталното училище, носи сина си на гръб до входа на училището всеки ден, а там не след дълго, разбира от директорката, че няма как сега да се организира класа на Иван да учи само на първия етаж, защото е кабинетна система. Учителката по човек и природа също обяснява на майката, че за нейния предмет е нужен специален кабинет, защото има лабораторни занимания, които впоследствие се оказват около 5 – 6 на брой за цяла година.

Чудя се какъв предмет е човек и природа и как той обучава децата ни/ всичките/ на важните неща за човешката природа и отношения. А Иван на матурите след трети клас изкарва 16 точки от 20 възможни по човек и природа и една истинска 3-ка на теста по български език въпреки тежката степен на увреждане и на ръцете. За награда, това дете, което има нужда поне от 15 мин за да напише четливо трите си имена, получава оценката на професионалиста – „най-добре си го приберете да се обучава вкъщи, защото тук ще му е много трудно“.

И оценка за майката‚ “вие сте твърде амбициозна и очаквате твърде много от детето си“. Веднъж пък се оказва, че само Иван от целия клас знае верния отговор на въпроса на учителката, целият клас е щастлив и се хвали на майка му. Дори само една такава победа си струва да имаш в училище, за да се чувстваш добре сред съученици и приятели. Този опит не се получава, ако си стоиш вкъщи, защото ще ти е много трудно в училище или с другите деца. Всяко дете има трудности, нужда от индивидуално внимание в училище през даден период от обучението си. За Иван е нужна по-голяма индивидуална помощ в училище, но училищната среда е още твърде далеч за да подкрепи обучаването на деца като него – програмата му за 4-ти клас е била изготвена в самия край на учебната година, за която се е отнасяла. Той няма да вземе диплома за завършено образование, и това съвсем не е най-важното за него и семейството му. Всичко, което е нужно за детството и училището му е да расте и учи с другите, да има свободен достъп до своето училище, да му се обръща малко индивидуално внимание, както и на другите деца, да не се подценяват силите му и възможностите за научаване. Малко преди да се запозная с него, той беше изплувал 300 метра сам в басейна, а там той се чувства много добре и успява да напредва, така като би успял и в училище, ако има кой да стимулира интереса, самочувствието му и с малко педагогическа помощ само за него.

А иначе, Иван обикновено преди да заспи, казва на семейството си: „ И днес беше един щастлив ден за мен!“

 Лека нощ, мило момче.

 A ние с мама ще продължим този разговор, защото детството трябва да е щастливо и спокойно.

Поли не само се грижи за двете си деца, но намира време заедно с други майки да отстояват правата на децата си за равен достъп до образование и развитие. Когато й споделих надеждата си за по-бърза и категорична промяна поне на архитектурната достъпност на софийските училища, тя въздъхна: „ дано, че децата ни пораснаха, дано за тези след нас поне да е добре!“

„ Иван няма да има никакъв документ от училище за завършен клас, не и такъв, с който да продължи напред пък било и само по 1 предмет, защото качествените оценки по индивидуална програма, показваща, че не е покрит държавния образователен стандарт не дават дипломата, която се дава на едно дете – дават просто едно удостоверение, с което показват, че все пак това дете е посещавало училище, с една дума едно голямо НИЩО‘, казва Поли,“ за жалост положението е такова в момента, че едно дете с множество дефицити е извън системата , може да е добър в 2 или 3 предмета, но това не му носи нищо. Без образование той получава доживотната присъда на социален паразит, чието бъдеще е оцеляване в мизерия на социални помощи до края на живота му, което лично за мен не е справедливо за никого само защото е дете или човек с увреждане. На наша майка синът й е с епилепсия и хиперактивност: той не може да покрие стандарта по много предмети, но е много добър по музика и история, би могъл да бъде екскурзовод или археолог, или някаква друга работа с музика, но няма да е нищо подобно… най-много да се докопа до готвач , просто защо то няма да вземе диплом за да продължи във ВУЗ, това е положението в момента.“

Видях се с Поли и Иван в парка, където имаше много деца и родители, много забавления за големи и малки и нито една пригодена люлка или катерушка за деца, които имат физически затруднения, изпратихме се по улица с три недоскосени места за детски и инвалидни колички, които са ежедневно препятствие, а не улеснение за майки като Поли.

Едно село трябва за да отгледаш дете…тази чужда поговорка, тромаво преведена тук, е вярна. Всички имаме грижа за всяко дете: училище, община, родители и професионални организации, които работят с деца или за тях, държава.

Приобщаващо образование в училище е това, което ще даде на Иван сигурно и радостно участие и обучение, а това означава да отпаднат 20-те стълби пред училището му като се изгради една рампа, вътре да има необходимата тоалетна и асансьор за него и другите деца със затруднения, така кабинетната система няма да се наруши и директорката даже ще е доволна, да има личен асистент, който да се грижи за Иван в междучасия и при необходимост, в класната стая да има помощник учител за да отделя индивидуално време в часа, така че Иван максимално да възприема учебния материал, учителите да се стремят всички деца да свикват с различията си и да се справят с трудни моменти в общуването помежду си, Поли да не прекарва цялото си време в коридорите на училище и да не носи сина си по стълбите на гръб, да използва това време за себе си и за кариера или за да сбъдне свои мечти, които само ще увеличат щастието на цялото семейство. Мястото на Иван не е вкъщи или в помощни и болнични училища.

Учителите, директорите, специалистите трябва да са готови да приемат различието при децата във всичките му форми и да имат освен сензитивност, професионална готовност да помогнат на всяко дете в училище. За да стигне до училище обаче или до други любими за него места, каквито всички ние имаме, Иван има нужда от достъпен и адаптиран транспорт , качествено скосени тротоари и достъпни улици и паркове. Общината и хората в нея са също основна част от това село, което е нужно за да се отгледа и възпита едно дете. Родителската общност и училището трябва да намерят общ език, а не само да търсят взаимно кой е виновен за несъвършената среда в училищата за нашите деца. Министерство на образованието се опитва да създаде стратегия за приобщаващо образование, но тя дори още на теоретична фаза не е твърде ясна, а какво остава като дойде момент да се изпълнява, нямаме практически инструменти, помощни технически приспособления, с които специалистите в училище да оперират и да правят промени в средата, с децата. Всичко сега е в ръцете на родители, неформални структури за обучение и отделни личности, които без да знаят за приобщаването като философия и процес, го правят заради вътрешна потреба и разбиране за света и човешките отношения и с грижа за всички деца – те нямат нужда да ги делят на здрави и болни, а просто гледат в душите им.

    А Усмивката на Ванко грее ли грее, сякаш цялото слънце и добрина на света за събрани в нея и очите му.

Advertisements
 

ЗА РОДИТЕЛСКИЯ ЕГОИЗЪМ, ДАРИТЕЛСКИЯ ПОМИНЪК И ПАРАЛЕЛНОТО БГ ЗДРАВЕОПАЗВАНЕ юли 13, 2011

Filed under: Алианс Усмихни се с мен — mogilino @ 6:40 pm

от Красимира Обретенова на 01 юли 2011 г. в 09:21

„Помогнете на детето ми! Сбъднете мечтата му да тича, да вижда, да не се гърчи, да прави или не прави еди какво си…”,” Не се иска кой знае какво-само едно есемесче…” „ „Нека, който е абитуриент или има абитуриент, да пусне един есемес  в името на…”.

„Ако имате добри сърца, помогнете да се съберат пари за…”

         Такива вопли все по-настойчиво преследват делника ни през последните няколко години. С „партньорството” на някоя национална медия, именита екранна физиономия  или политически войвода. А в стилово-речниково отношение тези вопли все повече приличат на „ай ма, какоо, дай некой лев, чи дицата гладни мааа…” Което май  не само изчерпва емоционалния запас за привличане на милосърдно дарителство, но и приближава тези кампании до стила на битуване на определена социална група от обществото ни…

Сърцетрогващи болнични снимки на детето, чиято мечта ще се сбъдва, напират из форуми и социални мрежи, но  все по-трудно привличат очаквания брой дарители.  Популярници от целия артистичен спектър непрестанно се отдават на  сбъдването на  поредна „детска мечта” за лечение , ако и  благотворителните им изяви  да са по-скоро „продуктово позициониране”, отколкото начин за преодоляване на причините за воплите. Защото в едни други държави именитите люде докато благотворстват за различни здравно-социални политики и  фондове, променят стереотипи, свалят от власт или поне  дискредитират калпави политици и администратори…

Истината е, че  у нас такива кампании  вместо да привличат милосърдност, започват да   отблъскват-вероятно право пропорционално на  все по-осезаемото ни обществено-икономическо затлачване.

Истината е, че подобни, уж благотворителни кампании, се превърнаха в просешки поминък за огромен брой родители.

Истината е, че нещо в благотворителността ни се изроди ужасно….

Остава въпросът-децата, нуждаещи се от финансова помощ  за лечение ли стават все повече, родителите им ли стават все по- криворазбиращи родителската си отговорност, благотворителността  ли стана здравно-социална индустрия  …или всичко това и още много неща накуп.

Със сигурност с тези си размисли ще разгневя много хора, особено тези, които усърдно вменяват криворазбрана милосърдност  в задължение на нацията.  А целта ми е просто да се размислим. И изобщо не ми пука кого ще разгневя-стига да се размислим…

       Из медийното пространство и социалните мрежи най-често  ПРОСЯТ  финансови ПОМОЩИ родители на деца с детска церебрална парализа /ДЦП/. Хитът напоследък  е за експериментално лечение, най-често в Израел , а и в други държави…..

.

… Най-често призивите са придружени от вопли, че рехабилитационните обиколки из страната не са дали очаквания резултат, а  мечтаният резултат всъщност е детето да стане  или да прави нещо „нормално”…Което от само себе си повдига въпроса, децата с ДЦП на родителите, които не събират пари-ненормални ли са и изобщо ненормални ли са децата с ДЦП?…

На първо четене едно петгодишно дете с церебрална пареза в никакъв случай не сбъдва СВОЯТА мечта да проходи „нормално”,а  на родителите си. Тогава кое дава право на родителите да събират пари от името на детето си-родителите   трябва да го правят от свое име, защото ще сбъдват своята мечта…А тази мечта често е просто родителски комплекс-детето да е „нормално”. Тази мечтана „нормалност” твърде често е продиктувана от отчайваща родителска неграмотност за състоянието на детето и реалните възможности за  мечтаната „нормалност”. Като чуя родител да хленчи, че детето СТРАДА  или е БОЛНО  от церебларална пареза/парализа, ми призлява. Защото самата церебрална пареза/лиза не е БОЛЕСТ, а състояние след заболяване / справка Световната здравна организация/ и защото от това състояние страда не детето, а родителят или близките, които го обслужват.-справка в романа „Мога да прескачам локви”, Алън Маршъл. И че за това страдание не е виновно състоянието на детето, а липсата на условия и услуги, които да преодолеят това страдание.

Още по-странното е, че неграмотнотните ни медии вменяват   като   папагали ДЦП „болест”-та и „страдание”-то  в състрадателното обществено съзнание.

Неграмотността не стига до тук. Най-често „от уста на уста”  сред родителските среди се препоръчва една или друга „чудодейна клиника” или лечение. Няма достоверна , авторитетна и категорична медицинска  препоръка. Едният родител прочел в интернет, препоръчва на другия, на третия, на петия…..и започва просенето от дарители. От клиниката  казват на родителя ок, защото е налице интерес „експериментално” да му приберат парите-не неговите, а на дарителите…  Твърде често тези клиники се препоръчват от български лекари, имащи нещо общо с тези клиники, което разбира се им се осребрява…Пак от  състрадателните дарители. И понеже лечението е „експериментално”-никой на никого за нищо не носи отговорност!

Нищо, че „чудодейните” резултати са само рекламни презентации на  чудовищно скъпи болници, или че огромните дарителски  суми са постигнали чудовищно скромни спрямо очакваните или обещаваните резултати- дарителския поминък за родители се разраства –във вид на  паралелна уродлива  здравна осигуреност…

       Тия дни в една настойчива кампания във фейсбук попитах-ако в Израел експериментално правят „чудеса”, защо родителите от богати европейски държави не се възползват от тази възможност, а по улиците на тези държави е пълно с деца с ДЦП в инвалидни колички? Никой не ми отговори, а кампанията продължи с още по-настойчив ентусиазъм ала „ай, ма какоооо…” Всъщност хиляди родители знаем отговора- просто  в тези държави държавите са направили живота на децата с ДЦП и родителите им  достатъчно щастлив въпреки „ДЦП-то”….А най-вече защото родителите в тези държави не страдат от комплекса за „нормалност” на децата си „с ДЦП-то”  и поради това не леят сълзи за събиране на пари…И там медиите и популярните лица правят други неща за  ДОСТОЙНСТВОТО и щастието на тези деца и родители….

У нас  медиите усърдно  „партнират” в родителското сълзолеене, ВМЕСТО ДА СИ СВЪРШАТ ОСНОВНАТА МЕДИЙНА РАБОТА- от една страна да разпердушинят здравеопазващите ни авгиеви обори, и от друга- да обяснят какво се случва с десетки хилядите семейства, които не събират пари със сълзолеене.

В случая действат по лесния начин-имитират състрадателност и трупат рейтинг с отразяването на родителски вопли и лигави благотворителни инициативи  ала „ай, ма, какоооо…”. Това свикнаха да правят и много „дари”-телски организации…. И респективно  подпомагат пилеенето на дарителски пари, които потъват в социално-здравните обори.

Не зная дали някой от родителите, събиращи пари, и медиите, които им „партнират” са прочели Конституцията на България, която в чл.52 казва много неща за държавните задължения към здравето на нацията. За тези задължения говори и чл. 25 от Всеобщата декларация на ООН за правата на човека. Останалото са калпави,  съсипващи и криминализиращи здравеопазването ни закони и нормативни актове и здравна администрация, които народът, родителите и медиите идиотски търпим.

В крайна сметка БЪЛГАРСКИЯТ НАРОД едновременно издържа  безкрайна безплодна и калпава здравно-социална администрация- а явно е така, щом си лекуваме децата в чужбина- и плащайки с дарителство лечението на децата ни ТОЙ, БЪЛГАРСКИЯТ НАРОД,  субсидира чуждите здравно-социални системи!!!

„Медийното партньорство” всъщност е неграмотна и мързелива журналистика, а явно е така, щом горните обстоятелства са налице…А явно са налице, щом всекидневно чрез тях някой призовава ” дай ма, какоооо….”

       Та вместо да леем  просяшки сълзи,  заради елементарното  си достойнство, ние родителите трябва да отговорим на  следните въпроси:

  1. Кога ние, родителите, ще поемем      родителската си и гражданска отговорност вместо да издевателстваме над      народа- дарител,  да накараме      държавната администрация и законотворци да изпълнят Конституционните си и      преки служебни  задължения ,      приоритетно към децата на нацията и така да спрат издевателството над      цялата нация и приоритетно над децата ни?
  2. Кога ние, родителите и медиите, вместо      да просим, ще поискаме  Министерство      на здравеопазването, парламентарна комисия по здравеопазване, Министерски      съвет, Държавна агенция за закрила на детето, Президента  и още куп институции, които нацията ни      издържа, публично да пояснят защо сме принудени да просим за здравето на      децата си и вкупом  не спазват  Конституцията на РБ?
  3. Кога ние, родителите и медиите, ще      накараме МЗ публично да поясни ефективността от  „експерименталното” лечение в чужбина?
  4. Кога ние родителите и медиите ще      накараме МЗ да се поинтересува от съдбата на децата, лекувани      „експериментално” и от съдбата на децата, чиито родители не просят пари за      лечение в чужбина-става дума за български деца, не за децата на  папуаско племе?

             Защото със сигурност всекидневно някое българско семейство погребва детето си, защото не събира дарителски пари…

  1. Кога ние, родителите и медиите, ще      накараме МЗ да изчисли размера на огромния изпросен и изнесен в чужбина      национален  финансов капитал ?
  2. .До кога родители и медии ще      позволяваме МЗ мълчаливо да поощрява това паралелно „национално”  здравеопазване?
  3. Кога ние , родителите и медиите, ще      поискаме МЗ да изчисли колко високоспециализирано клинично оборудване и      повишаване на квалификацията  на      български лекари и рехабилитатори може да се осигури с горепосочения      капитал?
  4. До кога ще търпим българските      рехабилитатори да са в трета категория труд за медицинското съсловие,      получавайки символични заплати, без възможности за повишаване на      квалификацията си, докато в нормалните държави  трудът им е поставен  заедно с този на хирурзите и също      толкова високо възнаграден? И до кога ние родителите ще просим пари да ни      рехабилитират децата по света и допълнително ще повишаваме доходите на      чуждестранните рехабилитатори, а нашите ще бягат в Дубай, Македония,      Турция, Италия, Кипър?
  5. До кога  ще позволяваме Фонда „за лечение на деца”      да тъне в административно и професионално безхаберие, ще ни превръща в      досадни просяци и ще ни отказва ефективно лечение в чужбина, рекетирайки      ни да си лекуваме децата в България без гаранции за ефективност?
  6. До кога  ще позволяваме нацията ни да плаща  конфорта на  Агенция за хора с увреждания и цяла армия      от национално представени организации на хора с увреждания / бюджетът на      вторите  само за т.г е около 10  милиона лева/, щом ще си лекуваме децата      с просия?
  7. До кога ще спонсорираме и международни      организации като УНИЦЕФ, които в България наливат пари от пусто в празно,      уж в името на децата …
  8. В крайна сметка -кога  ще поискаме МЗ да се закрие, както и      парламентарната комисия по здравеопазване, разбира се- и на тяхно място да      се създаде обикновена  здравна      служба от максимум 10 служители, която само да разписва разрешения за      лечение в чужбина и квалификационните бумаги на напускащите страната ни      български лекари и рехабилитатори?
  9. …………………………….

Неотдавна  майката на 4-годишната   Габи с дарителска кампания плати операция на тумор в мозъка на детето си в Израел. Фондът за лечение на деца й отказал финансиране. Телевизионния репортер отчайващо тъпо я попита как ще коментира този отказ, вместо вече да разполага с позицията на фонда по въпроса. Майката каза „Ох, изобщо не искам да си спомням ….” Медийният идиотизъм ми е ясен…

Не ми е ясно дали може да има по-голяма родителска безотговорност и егоизъм….

Защото едничкият достоен начин да кажеш „Благодаря” на  народа, който с беднотията и мизерията си  плаща лечението на детето ти и едновременно с това обгрижва финансово  куп „фонд”-аджии, е да  потърсиш сметка! Публично! Така както публично плачеш от екрана за помощ, още по-публично трябва да ругаеш!   Най-малко защото вероятно  след месец-два пак ще заредиш сълзи за пари за следващата операция, терапия или рехабилитация…И още повече заради това, че поне ако се опиташ да потърсиш сметка, вероятно ще дадеш шанс на други деца за спасение .. от административната българска касапница…

         Вероятно е крайно време да спрем с родителско овчедушие да досъсипваме бъдещето на държавата си и да възпитаваме децата си като просяци-  по-достойно е  да се възползваме от правата си по чл. 13 от Декларацията за правата на човека и чл. 35 ал1 от Конституцията на Република България – за свободата да пребиваваме и живеем в чужди държави.

На народа ни със сигурност ще му излезе по-евтино и ефективно…