Изоставените деца на България

In Memoriam, Кристофър Нолън март 2, 2009

Filed under: качество на живот,разни — mogilino @ 1:30 am

Кристофър Нолън, починал в края на февруари на възраст 43,  е ирландски поет, който от раждането си можел да движи само главата и очите си.  Автор е на сборник поезия, пиеса, роман и автобиография. Носител е на награда Уитбред, медал за отличие на Общестото на писателите на ООН и Човек на годината в Ирландия за 1988.

Нолън имал най-тежката форма на церебрална парализа, причинена от лишаване от кислород по време на раждането му. Дълго време никой не подозирал, че в напълно парализираното му тяло се крие остър ум с огромен речников запас. На единайсет години Нолън започва да натиска бутоните на пишеща машина с молив, закачен на челото си.  Така се появяват книгите му. Понякога една дума му отнемала 15 минути. Романът му отнел десетилетие. През цялото време майка му държала брадичката му с две ръце, за да може той да нацели буквите.

Светъл му път! Ще посмее ли някой да каже, че животът му е бил нещастен, безсмислен, второстепенен?

Advertisements
 

Здравейте, аз искам да остана различна! ноември 22, 2008

Filed under: качество на живот,писма,Uncategorized — mogilino @ 7:21 am

<!–[if gte mso 9]> Normal 0 MicrosoftInternetExplorer4 <![endif]–>

Писмо от Специалната планета на различните деца, публикувано от в-к „Фактор“.

 

Аз съм на десет години и съм специално дете. Специална съм от мига, в който пожелах да видя света. Специална съм, защото съм част от оня особен род деца, наречени деца с увреждания или още ­ със специални образователни потребности. Казано накратко ­ децата със СОП. Съкращението не е класификация според типа увреждане, а означава, че за нашето образование в училище не са достатъчни стандартните средства. Но кой ли пък иска да знае…

 

Чакали са ме като всяко чакано бебе, името ми дълго и с обич избирали, във варианти за момче и за момиче. Само сърдитият доктор не предвидили.  Оня, който бил така ядосан, че мама не останала в своя град да ражда, а дошла в неговата болница, че не се вслушал в молбите є да направи нещо, за да се родя по-бързо, а само крещял и я обиждал. Да, той събрал екипа за спешно секцио, но чак когато тоновете на моя милост спрели да се отчитат и той явно се уплашил, че може да стане голяма беля. Какво се случило в родилната зала ­ никой не разбрал освен него, никой не обяснил на мама защо ме поставили в кислородната палатка при моите сериозни четири килограма тегло. Чак след 20 часа тихомълком ме върнали при мама и нито дума. И ето ­ цели десет години… Тя си мисли, че не я гледам, докато обръща гръб, за да преглътне поредния ден с мен, зад ресниците на моя отнесен поглед аз все още виждам в очите є страха за утре, мъката и болезнената надежда да изтрие моето различие. Иска ми се да мога да я успокоя, но нали съм специално дете, според собствената ми дълга епикриза ­ дете със сериозни дефицити в общото интелектуално функциониране, мога да го направя само така, с едно писмо от моята Специална планета.

 

Шапката на моето различие за вас, нормалните планетяни, е като шапка невидимка. Гледате през мен и не ме виждате. Питате се защо аз и другите от Планетата на различните сме дошли във вашия свят, не смеете да ни се доверите, убийствено съжалително поклащате глави към нашите майки: “Ееех, горкото, колко е хубаво, пък гледай каква орисия…” Необезпокоявана под тази шапка, аз ви наблюдавам, изумявам се понякога от грубостта и нетолерантността ви, слушам предизборно предъвкване на сложните думи “Социална интеграция и равен достъп на хората с увреждания”, чета с любопитство форумите и загрижените позиции, че като европейци трябва най-после да приемете Другостта за равностойна на Нормалността, но докато го направите, си позволявам правото на свободно мнение. А то е, че не ни приемате, защо ви показваме грешките. Системните. Показваме ви, че планетта ви е далеч от съвършенството, въпреки високите модернистични сгради, високите технологии и дваж по-високото самочувствие. Показваме ви, въпреки опитите за клониране, че светът не е матрица, че различното и уникалното все още ви причиняват дискомфорт, а не носят наслаждение. Показваме ви Истината, защото нашата специална Различност ни дава смелостта да извикаме: “Хей, кралят е гол, кралят е гол!”

 

Точно защото съм различна, аз не се опитвам да ви променям. Не се опитвам да ви поставям в калъп, да ви търся подходящи, специализирани и изолирани заведения. Приемам ви и ви обичам такива, каквито сте, за разлика от вас. Не измислям рамки и представи за добро поведение. Не разлепвам етикети за валидност и инвалидност. Трудна съм, но съм истинска. Трудна съм, но съм нестандартна и това ме прави ценна. Трудна съм, но съм индивидуалност. И имам право на своето индивидуално щастие. Това ми дава дързостта да ви кажа ­ разлепете писмото ми на работните си места, занесете го вкъщи на децата си, прочетете го още веднъж. Казват, че ние, различните деца, сме по-близо до онази сила,  срещу която няма застраховка “Недосегаемост”.

 

Написах това писмо, защото веднъж на нашата Специална планета ни гостува Малкият принц. Онова същото русокосо момче на Антоан Егзюпери, което искаше да научи как се случва опитомяването. И аз подобно на неговата лисица исках да бъда опитомена, да бъда обвързана. Когато ходех в детската градина, не можех да кажа това на децата и лелките, защото дълго не се научавах да говоря. Усмихвах им се и се надявах да ме разберат. Не се сърдех, когато нарочно изсипваха пясък в косата ми и после не си признаваха белите. Не се сърдех на учителката, която ме слагаше на столче отстрани на детското кръгче, защото фината моторика на ръцете ми била нарушена, защото съм била несръчна и съм спъвала темпа на групата. Пак се усмихвах и се опитвах да направя от оставената ми кутия пластелин по една топчица за всяко дете, но учителката все не разбираше и разваляше моите пластелинени фигурки. Не се отчайвах и си вярвах, че рано или късно ще ме забележат и ще ме опитомят. Исках да бъда за тях единствена. Специалистите казваха на мама, че съм имала задръжка в емоционалния темп на развитие. Сигурно това задържа моята вяра, че все някога ще бъда опитомена от нормалните деца.

 

В първи клас се съгласявах да драскат с химикал по жълтата ми блуза и си казвах, че докато драскат, те са до мен, смеем се заедно, значи ме опитомяват. Не разбирах сълзите на мама вкъщи, тя изобщо не проумяваше какво щастие е да си заобиколен от деца, макар и пишещи по блузката ми онези, нецензурните думи, дето големите ги шепнат през длан. Мама казваше, че децата са лоши, щом ми вземат стотинките в училищната закусвалня, но тя не знаеше, че ние ходехме там заедно.

 

Понякога децата ме въртяха в кръг, за да се объркам съвсем, после се смееха на глас и изчезваха, докато аз се опитвах да преодолея дезориентацията. Сигурно това беше част от обвързването и опитомяването, само дето мама не разбираше… Не разбираше и онази жена в бяла престилка в София, която я съветваше с наведени очи да продаде жилището ни и да заминем за  Англия, за Германия, за Франция, изобщо където и да е, защото тук нямало толеранс към различните деца. Сега пък аз не разбирах думите на лекарката, че си живея съвсем нормално, но в Зоната на здрача. А мама все плачеше. Каква Зона на здрача, на мен ми е светло и харесвам този прекрасен свят не по-малко от другите хора!  Понякога наистина се чувствам като в тунел, който се върти, тъмно и страшно ми е вътре, тогава си гриза ноктите до кръв, но за жалост не успявам да го разкажа на другите деца. Ако можех, убедена съм, те щяха да разберат и нямаше да ме плашат. Зная, че всички деца са добри, ако си добър с тях. Ако можех да попитам големите, които не пеят добре, още и тези, които не рисуват добре, накрая и тези, които не тичат бързо, дали това ги прави смешни, щях да им кажа, че да четеш трудно и да не разбираш защо една буква е различна в чуждите езици ­ още не е нещо, за което да бъдеш сочен с пръст и наричан умствено изостанал.

 

Аз съм специално дете, защото според специалистите нося в себе си сериозен дефицит на социални умения. Не съм сигурна дали мога да го разбера, но съм сигурна, че зная какво е да обичаш, зная какво е справедливо и несправедливо, разбирам кога съм ядосала мама и се извинявам. Когато тя тъгува за някакви нейни неща, тъгувам и аз.

 

Когато другите деца се подиграват зад гърба на госпожата и изливат вода на нейния стол, аз се опитвам да ги спра, но понеже говоря бавно, не успявам да го сторя навреме. Няма да се откажа, защото си спомням думите на Лисицата, за която ми разказваше Малкият принц: “Трябва да бъдеш много търпелив ­ обяснявала лисицата. ­ Отначало ще седнеш малко по-далеч от мен, така, в тревата. Ще те гледам с крайчеца на окото и ти няма да казваш нищо. Езикът е извор на недоразумения. Но всеки ден ще можеш да сядаш малко по-близо… Ако идваш например в четири следобед, аз още от три часа ще започна да се чувствам щастлива. Ще мога да подготвя сърцето си. Колкото повече наближава часът, толкова по-щастлива ще бъда. В четири вече ще се вълнувам и ще се безпокоя, ще открия цената на щастието!…”

 

Аз съм специално дете, защото често не гледам хората в очите и се разконцентрирам бързо, но виждам всяко паднало листенце, всяка роза, всяка тревичка. Специална съм,  защото отстрани изглеждам сякаш не слушам говорещия, но чувам всяко трепване на есенните клони, долавям шумоленето на падащите снежинки, чувам неизречените думи между хората.

 

Специална съм, защото неясните за мен неща ме карат да се затварям в себе си, но отварят очите ми  за един друг свят, невидим за вас, в който дълго и сладостно една роза може да ме опитоми с любов. Специална съм, защото искам да остана такава. Въпреки страховете на мама.

 

Специална съм, защото вече никога няма да сте същите, ако намеря начин да ви покажа нашата Специална планета от скритата и загадъчната є страна…

 

С поздрав, 

Албена Прокопиева, едно специално дете

 

Най-излишният малък журналист на планетата септември 9, 2008

Светлозар Стоянов от в-к „Искра“, заслужил титлата „най-излишен малък журналист на планетата“ със статията си „Диагноза: фабрично увреден“ от 22 август. Самата титла произлиза от края, който Стоянов е поставил на творението си: 

Просто искам най-откровено да ви благодаря, че издържахте с мен до края на тази разходка. В една иначе райска градина, засадена с най-излишните малки цветя на планетата.

Материалът му е безумно обиден. Поради две причини. Първо, господин Стоянов го е домързяло да поразучи туй-онуй за уврежданията, говори наизуст и чат-пат изпада в смешни опити за оригиналност. Това обижда интелигентния читател. Второ, господин Стоянов приравнява децата с увреждания с чудовища (поради простата причина, че не му изглеждали като хора!) и отрича правото им на живот и възможността им да бъдат членове на обществото. 

Смея и да се аргументирам. Нека погледнем творението Стояново част по част:

В момента тук са настанени… увредени още преди раждането си деца, които няма да доживеят и десет години. Това са фабрично увредени човешки същества, неподлежащи на ремонт, или поредните излишни членове на обществото. 

Ако г-н Стоянов беше направил усилието да си свърши работата като професионалист, тоест ако се беше информирал преди да пробва перото си, щеше да разбере, че уврежданията се случват не само по време на бременността, но и при раждането и следродилната грижа, както и поради различни травми в детството. Дали ще доживеят десет години, или не, е работа на лекарите да предвидят, а не на провинциалната журналистика. “Ремонт” е възможен и още как, стига децата да бъдат изведени от “райската градина”, както г-н Стоянов нарича дома в Бузовград, и да бъдат подложени на рехабилитация от специалисти, да получават питателна храна, медицински грижи, образование и контакт с обществото. Кой сте вие г-н Стоянов, че раздавате присъди ей така, с една-две пльокнати в средата на листа метафори?

Навън, както сам ще се убедя с очите си, прилича на райски двор на добре поддържана детска градина с всичките му там люлки и удобства, които ни доближават до стандартите на ЕС. 

Не люлките и удобствата ни доближават до стандартите на ЕС. Уважението към живота на всяко човешко същество ни доближава до стандартите на ЕС. Признавам, объркването на материални придобивки с качество на живот не е грешка само на г-н Стоянов. И г-жа Грънчарова, министър на евроинтеграцията, също приема надуваем басейн за индикатор на детско щастие.

Имам чувството, че съм попаднал в четвъртата серия на “Пришълеца”, където едни лоши извънземни са си правили експерименти, клонирайки човешки същества. Единственото, което децата тук (деца с огромни криви черепчета и рахитични крайници) правят по цял ден, е да лежат вкупом на одеало на пода и да потъркват ръчички и крачета с по шест или два пръста. Тишината се нарушава единствено от нечленоразделни весели крясъци и неопределен вой.

Г-н Стоянов, децата стоят на купчина на пода не защото някой ги е клонирал, а защото никой не ги раздвижва и никой не се грижи за нещо повече от основните им нужди. Гледайте по-малко треторазделни филми и прекаравайте повече време в подготовка на статиите си!

Докато ги снимам, си мисля, че и да ви ги покажа, вие няма с какво да им помогнете.

И това в качеството си на какъв си го мислите?! И след като такава голяма и оригинална мисъл обитава ума ви, какво търсите все пак в дома в Бузовград?

Гушка нещо като хуманоид от далечна галактика, който нямам сили да опиша. “Тя е доброволка-американка”, обясняват от персонала, “идва вече почти цяла година, иска да работи само с деца с най-тежките заболявания, гушка ги, люлее ги, говори им, пее им песнички”. Сесъли Уълрд е 42 годишна, от Лафайет, Колорадо. Сама се е свързала с д-р Панова и казва, че ще стои тук, докато и стигнат силите. Да, християнка е. Баптистка, англичанка, протестантка, сектантка- не желае да сподели. Бог е един. И за болните, и за здравите.

Може би заплеснат в розовата кожа на американката, г-н Стоянов пропуска да забележи, че тя дава на тези деца това, от което има нужда всяко дете: гушкане, люлеене, песнички. Защото на първо място, все едно колко пръста имат, това са деца, които имат потенциал и нужди. Стига някой да повярва в тях.

Домът в Бузовград си има две нови перални от “Стани богат”, шарени люлки, плосък телевизор, скъпи играчки и англоезични бавачки. Но увредените деца и в райска градина да ги уредиш, пак няма да има полза…

Тук бих искала само да пожелая на г-н Стоянов следващият път да иде в командировка в цивилизована държава. Където може да види ползата от грижите за децата с увреждания, когато някой такъв „излишен“ младеж му продаде бленувания “плосък телевизор” или му сервира кафето.

П.П.  На пресконференцията, организирана заради този невероятен материал, г-н Стоянов обяснява:

Едно от нещата, за които съм упрекван, е езикът, който съм използвал, но искам да кажа, че ако не бях използвал този език, това щеше да е предният скучен материал, който си минава и си заминава…вестниците са пълни с подобни материали.

Нека му простим, той просто искал да се подиграе с идиотите, та да не скучае тълпата! 

Я. Домусчиева

 

Починала е Хариет Джонсън, активист за правата на хората с увреждания в САЩ юни 10, 2008

Filed under: качество на живот,реакции,статии — mogilino @ 7:33 pm

Хариет МакБрайд Джонсън, 1957 – 2008

Не знаех коя е Хариет Джонсън докато не попаднах на некролога й в неделното издание на „Ню Йорк Таймс“.  От него научаваме, че въпреки сериозното нервно-мускулно дегенеративно заболяване и нуждата да се придвижва с електрически инвалиден стол, г-жа Джонсън успява да стане адвокат и да работи в защита на правото на живот на хората с увреждания.

Известна е с противопоставянето си на идеята, че умъртвяването на новородени с тежки увреждания трябва да бъде законно. Според нея, наличието на увреждане няма отношение към качеството на живота.

Рабзира се, от гледната точка на неувредения да си прикован в инвалидна количка и да ядеш и ходиш до тоалетна с чужда помощ е може би съдба, по-лоша от смъртта. Джонсън обаче отрича такова отношение към хората с увреждания – ау, нещастните, горкичките, дайте да дадем – и поддържа идеята, че дори и хората с най-сериозни увреждания могат да се наслаждавat на живота и да бъдат щастливи. За себе си е твърдяла, че е щастлива и доволна. И затова животът и нуждите им трябва да бъдат уважавани.

В България още никой няма такава нагласа към хората с увреждания. Всичко за тях се прави от съжаление и покривителство, понякога дори с погнуса. Децата  с увреждания се изоставят не само заради проблемите, които държавата създава при отглеждането им, но и заради вярата, че това не могат да бъдат истински деца, които радват родителите си. И заради убеждението, че животът им е безсмислен.

Тъжно. И погрешно.