Лесно ли е да си родител на дете с увреждане в България?

Защо една майка би изоставила детето си, което е носила девет месеца и е чакала с толкова надежда и радост? Защо една майка би постъпила така с детето си дори и да се е родило с проблем? Как тези майки научват истината, че детето им е по-различно? Каква подкрепа, разбиране и съчувствие получават, какво преживяват? А какво се случва, ако все пак решат да се борят за рожбата си, за нейното бъдеще и да я дарят с цялата си любов и нежност? Ако решат да се жертват, заради детето си? Как живеят, как се справят, какъв е техният живот, тяхната болка?

Едва ли някой би оспорил истината, че най-добрата среда за всяко дете е семейната. Там, където то е индивид и ще получи ласка, внимание и приказка за лека нощ. Където ще чуят болката му и ще го утешат и където ще се радват на щастието му.
Помолихме майки на деца с увреждания да разкажат своите истории. Знаех малко, бях чувала за трудностите им, но първите писма, които получих … ще замълча, защото думите са слаби. Прочетете сами!

 

Първата история  е написана от Диана Костадинова Дойчева, от Добрич.

Макар това да е нейната история, която сама по себе си е достойна за филм, всъщност илюстрира положението на всички майки на специални деца, и цялата социална картинка в България. И още по-важно, съвсем ясно става, защо домовете ни преливат от деца с увреждания. Тази лична история показва причината изобщо за съществуването на домовете, където УЖ, децата били лекувани, а всъщност деградират и много от тях умират. Докато не проумеем и разберем това, и не се борим с причините за съществуването на проблема, няма как да го решим.

НЯКЪДЕ ТАМ ДАЛЕЧ…

 21 януари 2003 г., вторник 7 и 20 сутринта , роди се първия близнак момченце Калоян, здрав, минути след това 7 и 23 момиченце Преслава, здрава. Раждане секцио без усложнения, перфектна бременост. Камери, репортери, медии, радиа, първите близнаци за 2003 г., родени на Бабин ден. Същият ден, късмет или не, се открива и чисто ново неонатологично отделение, внесени са 2 кувиоза, модерни, децата са спасени. Раждат се в първите дни на 8 месец. Правят се всички необходими изследвания, грижите по децата са меко казани идеални. Изписаха ни, живи и здрав, и се прибрахме в къщи. И така до следващата година 2004, когато на 6 май дъщеря ми заспа и не се събуди. Диагноза: сепсис, токсоинфекциозен шок, хеморагичен десиминиран енцефалит, квадрипареза, симптоматична епилепсия, ДЦП и т.н. ., 9 дена кома. Не е възможно да се опише ужаса от тия 9 дни кома. Остарях с 9 години. През тия дни на отчаяние, на незнание, ще се събуди ли от кома въобще, разбрах едно, какво е да си МАЙКА. Сигурно звучи твърде изтъркано и постно, но усещането, че губиш детето си, ЧЕ НИЩО НЕ МОЖЕШ ДА НАПРАВИШ, не би могъл да изпита никои друг. Бях подготвена от лекарите, който се грижиха за Преслава, за последиците вследствие комата  и най-лошата новина, че може би ще ослепее. С всичката си силица , която ми беше останала се молих  Господ да си я прибере. Никой освен една майка , не знае какво значи това, и никой друг няма право на такава молба. Мисълта за кошмара, в който ще мине живота на детето ми не може да се опише. Дъщеря ми не ослепя, а осакатя, което в случая бе по-малкото зло. Тук е и мястото да спомена, че ако с мен бе поговорил психолог, както в нормалните държави, може би нямаше да съм толкова близо до лудостта. Когато Преслава се разболя, в Добрич нямаше детски невролог, нито ядрено магнитен резонанс. И тук започва кошмарът, София, тичане по болници, по специалисти и пари, пари, пари….. Престоят ни в детското неврологично отделение в Университетска болница, лекуващ лекар д-р Николов, сега в болница „Лозенец”, само ни поглеждаше през стъклото на стаята. На ден получавах 4 различни диагнози. Спасяваме се от бездействието във  Военна Академия , после 4 Километър – бягане и търчане по лаборатории, кабинети. Изписват се скъпо струващи лекарства, продават се земи и имоти в движение. Плащат се генетични изследвания. Забравих да спомена, каква помощ получих от държавата, когато се родиха децата, 400 лв. за двамата и майчинство за едното дете. Когато попитах Защо?, соц. служби ми отговориха, че на лице е едно раждане и нямало значение колко деца съм родила. Не знам какво точно да попитам в случая? Къде беше социалния момент, къде беше закона ЗА ЗАКРИЛА НА ДЕТЕТО, къде беше общината в лицето на кмета , който първи видя децата ми веднага след раждането, къде беше закона, който трябваше да ме насърчи да родя още 2 деца, къде ?, къде?………………От това, къде, получих  вестничето “ Нова Добруджанска трибуна“, което ми подари сестра от отделението, със снимка на децата ми. По това време живеех при родителите си, общо 6 човека в 2 стаи, мъжът ми не разполагаше със собствено жилище и след молба за жилище, предвид обстоятелствата ми бе дадено такова. Общежитие на края на града, далеч от болница, млечна кухня, място където царуваше проституция и наркомания. Естествено отказах. Връщам се от София, всички сме отчаяни, без пукнат лев, без точна диагноза, без каквато и да е било надежда за ”светлина в тунела”. Близо 2 месеца не бях виждала другото си дете, което остана при баба си в Добрич. Мисълта, че са близнаци,че може да се случи и с него, просто ни убиваше. Започнах с библиотеките, що книги за близнаци и медицинска литература съм изчела… Останали на едно майчинство и детски, защото мъжът ми трябваше да напусне работа (не трябваше, но работодателя му не направи компромис), за да сме заедно по лекари, обедняли до край. И тук почва голямата лудница, ТЕЛК, ЗДРАВНА КАСА, СОЦИАЛНИ ГРИЖИ, лутане от институция в институция, докато ти стане ясно, че защото си майка на две деца, защото си майка на болно дете, защото нямаш пари, нямаш право на НИЩО. ТЕЛК комисиите – Ад под небето, чакане с часове пред кабинетите, с дете на ръце, документация просто убийствена и то само за едни 100 лв., вече не помня, колко точно бяха. ЗДРАВНА КАСА, протоколи абсолютно безмислени, за лекарство струващо 4 лв., а скъпоструващото не се поема от касата. Висене по опашки, заедно с болни  хора и пенсионери. СОЦИАЛНИ ГРИЖИ, абсолютно безхаберие, липса на специалисти, дето се казва куцо, кьораво, сакато, всичко в един кюп. Оказва се, че трябва да си специалист по всичко адвокат, соц. работник, лекар задължително и т.н., за да се оправиш с всичкото това беззаконие и бюрократщина. Връщаш се в къщи и почваш да четеш закони, права и да не доумяваш къде живееш, в ГЕТО или в правова ДЪРЖАВА, аз специално все още не зная. На фона на всичко това, изнервени близки, на който няма как да обясниш какво точно ще стане с детето, а и приятелите един по едни се оттеглиха. От тук от там разбираш, че някъде си, обикновено не в Добрич, имало лекар, който може да помогне. Пак тръгваш като задължително влизаш в “борч” с пари. Прегледа при специалист 50 евро, а когато влезеш при трима…, да плащала съм ги. От там излизаш с нещо като диагноза, защото обикновено родителите чуват това което искат да чуят. Не искам да влизам в чак такива подробности, но специалистите гледат в джоба, а не как да помогнат. След установяване на диагнозата, дъщеря ми започна да посещава Центъра за деца с увреждания в гр. Добрич. Между другото, само да отбележа, че за този център научих не от соц. работник в Добрич, а от София, от един от лекарите, без коментар. Постъпване в центъра, безумие от документи, осем на брой: направление от дирекция “социално подпомагане”, акт за раждане, решение на ТЕЛК, имунизационна карта, изследване за бацилоносителство, План за действие от ОЗД?!, социална оценка, снимка на детето. За пример само ще спомена Социалната оценка, ами това “НЕЩО”, на моето дете се изготвя вече 4 години на база соц. оценка от предходната година . Нито соц. работник, нито който и да е било, ме е посетил у дома да ни види или да провери как живея? Работата на специалистите в центъра е крайно недостатъчна, като брой процедури, пък и какъв стимул за работа да имат тия хора с 200 лв. заплата и липса на оборудване .Какъв е типа интеграция, след като болните деца са отделени, изолирани в групички на здрави и други?!…, никакъв. Никаква квалификация на персонала и преквалификация на специалистите, естествено пари няма. Центровете се издържат от дарения, дори и за храна. БОЛНИЦИТЕ – “втория ми роден дом “, мога да напиша и роман за тях. Поредица от много тежки операции свързани с луксация на таза на Преслава, 70 дни в гипсово корито, “ разчекната на 30 градуса “, обездвижена напълно. Това, което причиних на детето си, с тези операции уж „за добро”, сигурно няма да си простя никога. Само за информация, на втората операция дъщеря ми влезе 7 кг., 5 год. дете. Наистина, това бяха нечовешки мъки. Ще ви кажа и какво включва прословутото направление за хоспитализация, само леглото на Преслава, на мен не се полага и храна дори. Анестезии, медикаменти всичко се плаща от джоб. Изписването ни от болницата бе достойно  за скрита камера. Не можем да изнесем детето от болницата, защото е цялото в гипс, сложихме я в чаршаф, за да я дотътрим до колата, и ужаса, че няма как да я внесем в колата, защото самия гипс не позволява да я вкараме  вътре, не се събира. Молим за линеика до Добрич, да АМА не, искат ни 300 лв., за да я превозят до дома. Отказваме, нямаме пари обаждаме се на приятел с по голяма кола, комби да дойде, че да я пренесем. Всичко това е на улицата пред болницата, тя пищи от болки, и ужас. Идва колата и там не влиза, решихме да я сложим в багажника, и така, като чувал с картофи, си я прибрах в къщи. Целият този цирк се разиграва февруари месец, и понеже съм и студент, и трябва да се явя на изпит на 100 км. от Варна, а изпита съвпадна с операцията се явявам там по пижама, както и да звучи това,  взимам си изпита и бягам обратно в болницата. Заради детето си, за да мисля и за нещо друго, а не само ще се оправи ли или не, сбъднах и една от мечтите си да следвам АРХЕОЛОГИЯ , защото няма никъде по хубава история от нашата, и заради това, че детето ми един ден може и да го няма, и аз на практика оставам болногледач или човек без реализация. Във връзка с реализацията на майките с дете с увреждане, както е при мен ви казвам, че вече 3 година се крия от соц. служби да не разберат, че съм студент, защото съм и ЛИЧЕН АСИСТЕНТ на Преслава, и нямам право. КОЙ “по дяволите“ измисли програмата ЛИЧЕН АСИСТЕНТ? Тази програма ще ме прощавате е измислена за “умиращи хора”, неподвижни 90 год. старци, които всеки момент ще ни напуснат. Как може да се сравняват грижите за дете с увреждане и възрастен човек? Разликата е огромна! Програмата по точно правилника към нея не ми позволява да уча, не ми позволява да водя детето си на море, защото ако не съм в къщи и мине соц. ми работник и ни няма, ЩЕ МЕ УВОЛНЯТ!?, не ми позволява да водя детето си на целодневна градина, а само почасово, което е крайно недостатъчно, не ми позволява целева помощ за ел. енергия например, не ми позволява кредит с едногодишен договор, не ми позволява да се преместя в друг град да живея, не ми позволява някакъв обучителен курс. Какво ми позволява ли, НИЩО!!! Искам да кажа, че аз ще продължа да се КРИЯ, но ще завърша висшето си образование, защото не искам да съм ЛИЧЕН АСИСТЕНТ, искам да стана добър археолог. Искам с Преслава да заминем в чужбина, дори и само за консулт със специалисти, защото моето дете има шанс да се възстанови, при нас лекарска грешка няма и слава богу. Е как като и за това нямам право и пари. Имах жилище, имах кола, имах земи, имах и хубава работа…, родителите ни обедняха благодарение на нас, сега нямам Нищо. Точно това Нищо плати на Преслава лечение, път, операции, консулти и какво ли още не. Сега живея, по точно оцелявам в имот, общински, даден ми с 1 година ходене по община и кмет. ЖИЛИЩНА ПОЛИТИКА, е няма такова нещо, ако дойдете, МОГИЛИНО ще ви се стори песен. Текат води от таваните, влага и мухъл дишат децата ми, падат стени и тавани, а ЖИЛФОНД нехае, защо ли?, ами пари НЯМА. Добре поне , че има сдружение “СВ. МИНА “ – сдружение на деца със специални нужди в Добрич, с което сме излагали пред общината идеите си свързани със същата жилищна политика и от какво имат нужда семействата като моето. Липсата на диалог между община и граждани е нещото, което поне тук в Добрич е пречка да се прави каквато и да е политика по какъвто и да е въпрос .В писмо до ОМБУДСМАНА НА РЕПУБЛИКАТА съм изложила подробно жилищния проблем, липсата на архитектурна среда на семействата на деца с увреждания. Това е така, защото всеки си казва ”това на мен няма да се случи”.  Безхаберието на държавата е плачевно, защото писането на един закон трябва да идва от извора, а кой по-добре от мен в случая ще ви разкаже за това, какво е да имаш дете с увреждане в България. Разберете, модела можем да го дадем само ние майките със специални деца. Ние искаме да работим, искаме да учим, искаме да сме част от тази държава. Всички в ЕВРОПА, а и по целия свят се бунтуват срещу опитите на властите в съответните страни да прехвърлят тежестите на кризата върху нас. Все по-голяма ще става нуждата от промени, от митинги, от протести, защото деца с увреждания ще се раждат, искаме или не. Искам да знаете, че на 14 януари, на протеста бяха истинските българи. Всички някога падат, разликата между силните и слабите духом е във времето, което губят за да се изправят. Аз нямам такова време, нито дъщеря ми. Ние сме там някъде ……, а държавата ни е толкова далече…

Диана Костадинова Дойчева, Добрич

 

Анонимно:

Беше пълничко и едро бебе, много хубав, с коса, с бузки. Един чудесен малък мъж.
Нещо не потръгна с кърменето, което много ме смути, и тревожно разглеждах устата му – виждах тъмна сянка на небцето. Не ми обърнаха внимание, че не суче – казваха „Нямаш мляко“ и ми носеха биберон, от който също не засука. На третият ден бебокът отслабна 400 г и тогава всички се разтичаха. Чак тогава се разбра, че има отворче в небцето. Взеха го в друго отделение. Системи, тръбичка в стомахчето, а при мен от време на време идваше поредния лекар с поредната лоша новина: „Той изобщо не може да се храни сам“, „Той има много малка долна челюст“ … „Не може да се оперира толкова малък“ … „Най-вероятно има и други аномалии“ … „Може да има мозъчно увреждане“ …
От родилното ни изписаха, но следваха други болници, други проблеми.
Той наистина не можеше да се храни сам, но някои лекари смятаха, че трябва да може. Не искаха да му поставят сонда, с обяснението „Детето си е Ваше, проблема си е Ваш“
Той плачеше жално, пестеливо, да не хаби сили в рев, сякаш знаеше, горкия … Заспиваше и не искаше да се събуди, гледаше ме, сякаш искаше да каже „Не ме мъчи с биберона, остави ме да заспя завинаги“
Принудих се сама да му слагам сонда, с пълното съзнание, че ако сбъркам, млякото ще отиде в белия му дроб и ще го убия. Но ако не го нахраня, щеше да умре бавно и мъчно …
После се яви забавяне в двигателното развитие. Друга болница, рехабилитации, физиотерапии, деца с инвалидни колички … Ще проходи ли, няма ли да проходи … И паралелно – борбите с храненето – да се научи да яде с лъжица, за да може да го оперират. Издържа операцията. Проходи. Почна да хапва с радост, да дъвче … Чак когато започна да отваря уста като гладно гардже, разбрах колко много ми е тежало всъщност храненето с тръбички и спринцовки.
И когато мислехме, че вече всичко е наред, се оказа, че не проговаря. Пак ходене по лекари, напразни надежди, с устата всичко е наред, операцията е перфектна, но нещо в главата се е объркало, и реч няма …
Явяване на ТЕЛК – гледам написаното и ми се вижда двойно по-страшно, защото е документ, защото всичко е написано черно на бяло, с печати и подписи. Това не може да е моето детенце …
На ясли ходи за една седмица, беше кошмар. Вземах го зачервен и подут от плач. Помолих лелките да не го преобличат легнал, защото след всичките болници той изпада в ужас от хора с бели престилки, които го събличат и натискат да лежи … но никой не пожела да ме изслуша дори.
Детските градини са препълнени, не го взеха дори в логопедичната, пращат ни в специализирана градина. Това значи да го съберат с още 3 / 4 неговорещи деца … че откъде тогава ще дойде стимул за проговаряне? Деца като него трябва да са с други деца, за да може в играта да се отпуснат покрай другите да проговарят. А и вече не настоявам, защо да го пратя някъде, където не знаят как да се отнасят с него!?
Гледаме го както можем, ходи на логопед (частно) и на почасова занималня (частна).
Там поне умеят да работят с деца като него, но пак е трудно.
С времето разликата става все по-забележима.
И в същото време си е дете като другите – мил, усмихнат, обичлив, палав – радва се на Том и Джери, вози камиончета, целува пате-играчка, обича да се разхожда, да гледа колите …
Не зная дали ще проговори. Но може да обича.

Анонимно:

„Нееднократно ми повтаряха, че е по-добре да оставя детето си. Боже, колко пъти ми го казваха след като се роди. Два месеца ад, но накрая я оставихме при нас. Сега си мисля, какво ли щеше да е, ако я бяхме оставили в дом?! „

„Когато родих Гери, докторите казаха, че е със Синдром на Даун. Щях да ум-ра. Още в родилния дом ме привикваха по разни стаи и кабинети да ми казват, че най-добре ще е, ако я оставя, че няма шанс и само ще се мъчим. Ударът беше голям, срам ме е да си призная, но аз се замислих (имам още едно малко дете, нямаме баби и дядовци, сама на мога да се оправя). Да е жив и здрав, мъжът ми каза категорично „НЕ“.

„Беше ми подхвърлено да го оставя в дом, но сърце не ми даде. Щастлива съм, че и всички близки около мен бяха на същото мнение и ме подкрепиха.“

„Съветваха ни да го оставим, защото Синдромът на Дюшен е нелечим, пък и имаме друго здраво дете.“

„Имам две познати, на които децата имат Даун. И на двете лекарите казали точно същото.“ Оставете ги, няма защо да се мъчите с тях. Ще си ро-ди-те дру-ги „.

„Преведоха бебето ми в Педиатрията в София, където беше няколко седмици, съвсем самичък. Накрая лекарите ни казаха, че няма смисъл да го държат повече, защото нищо не могат да направят в този случай. И ни препоръчаха да го дадем в дом, за да не си проваляме живота. „

 

Анонимно:

Преди около две години решихме с моя съпруг да имаме още едно дете. И така след дълъг престой в чужбина решихме да се приберем в България и да създадем едно ново начало. Не след дълго за нас щастието дойде с бременността. В третия месец ми казаха че съм бременна с близнаци, радостта беше страшно голяма, но за съжаление кратка. Наложи се да вляза в болницата за рутинни изследвания, тъй като двойната бременност се води „рискова“, но всичко мина и ние се чуствахме доста добре. В петия месец еднанощта получих болки и след малко се озовах в болницата за задържане, но и това не стана. На единия плод му се плиснаха водите и така ме приготвиха за раждане. Оттук нататък се започва едно ходене по мъките.

Първото, което чухме беше да изберем едно от двете деца, което да спасят, тъй като в нашия град няма транспортен кувьоз и ако дойде линейка за едното, то другото е обречено. Гинекологът, който ми следеше бремеността, ми предложи да отида и да родя в друг град, защото там поне има нужните лекарства и апаратура и по големи надежди за оцеляването на бебетата. Отивайки там първия въпрос от страна на лекарите беше „АБЕ ВИЕ НЕ МОЖЕТЕ ЛИ ДА РОДИТЕ В ГАБРОВО, АМИ ИДВАТЕ ЧАК ТУК“, въпреки че бяха предупредени за моето пристигане. Така след лутане около четири часа те се сетиха за какво става въпрос. Родих по нормален път, тъй като ми казаха че едва ли ще оцелеят децата и нямало смисъл да си натоварват графика, който и без друго е доста напрегнат. Така на 6 януари в 4.00 родих едното дете и след намеса на лекарите ми извадиха и второто, момчето с тегло 740 грама, а момичето с тегло 680 грама. Във 4,30 съобщиха на съпруга ми, че трябва да отиде и да регистрира децата в ЕГО, за да могат те да издадат смъртни актове, отношението им към нас беше страшно жестоко. От неонатолозите не чухме почти нищо за тяхната перспектива за оцеляване. Да, наистина беше доста рано.

След около месец борба започнахме да виждаме някакъв напредък, но усилията и надеждите бяха само от наша страна, лекарите бяха на съвсем друго мнение. Виждате ли, вашите деца са доста недоразвити и недоносени, не чакайте те да оцелеят, вие сте млади хора и е по добре да ги оставите в дом за деца, от колкото да имате някакви надежди за тях. Едното ви дете има кръвоизлив в мозъка и ще изчакаме да видим дали ще развие хидроцефалия, но ви казваме, че то е обречено. За момичето, ами тя е много зле, няма никакви надежди да я смъкнем от апаратната вентилация и да започне да диша сама. Дори и да беше така, начинът, по който ти го казват, те убива.

Но и това мина и ето ни вече по-големи на тегло и сме готови с момчето да ни изпишат, а момичето го оставят в болницата и след това в дом майка и дете, за доизглеждане. Такава е процедурата. При първото ми посещение в дома, ние видяхме детето, оставено в един бокс, в който бяха вдигнати завесите и всичкото слънце падаше върху нея, без вода, без нищо, устничките и бяха напукани и пресъхнали за вода, да не забравяме, че това става през месец юни, след тази гледка и като знам тези деца каква борба се бориха за оцеляване и през колко мъки са минали, аз просто не издържах и с риск за нейния живот, ние се подписахме и си я прибрахме в къщи. Помощ от никого и за нищо. В смисъл лекарите ми казаха да отида на един контролен преглед … как и дали имам възможност никой не пита.След два-три месеца престой в къщи започнаха признаците за проблем при момчето, поставиха му диагноза ДЦП и за инфо нищо повече. Започнах да се интересувам сама за невролог, за ЕЕГ, за скенер, за рехабилитация на детето. Личната ни лекарка ми даде направление за терапия, която е само за десет посещения на месец. Ходех и с двете деца и цялата процедура траеше около 10 минути, условия никакви, ама никакви, не може едно дете на 8 месеца от датата на раждане (коригирана възраст 4 месеца) да е в един огромен салон без никакво отопление и да се отпусне. Резултат – момиченцето е с диагноза „двойна пулмонална дисплазия“ и на второто ходене тя се разболя и влязохме в болницата.

Междо другото през цялото това време ние сме на специални млека и медикаменти, а майчинството е само 160 лв. за двете деца. Не стига за памперси, камо ли за нещо по-специално. След изписването, аз започнах усърдно да търся рехабилитатор за детето, след извесно време и почти цяла година от тяхното раждане научавам съвсем случайно че имам право децата ми да минат на ТЕЛК и да получавам някакви помощи и че имам право да ползваме рехабилитация в домовете за медикосоциални грижи, чрез една молба подадена в социални грижи към отдел закрила на детето. През това време аз трябваше да си набавя инхалатор и аспиратор, за да мога по някакъв начин да помагам на едното от тях да се справя с нейната болест. Лекарствата, които взема тя са за асматици, но нейната диагноза не е асматик и не могат да ми ги изписват с някаква отстъпка. В момента сме с рехабилитатор, който ни посещава в къщи, заплащаме му ние, родителите. Вече сме на почти две години и не виждам никакви перспективи да започна работа, тъй като децата ми изискват по-специални грижи и в никое детско заведение няма да ги приемат, също така майчинството ми свършва и средства от соц. грижи едва ли ще ми дадат, въпреки че и двете ми деца са със 100% инвалидност и придружител. Въпроси много, но отговори никой не ни дава.

_____

Анонимно:

Осем години не можах да забременея, години през които не минаваше ден, в който да не се моля за дете.
Забременях, чаках с нетърпение да гушна детето си, имах лека и перфектна бременост. Сама избрах екипа, който ще ме изражда с уговорката, ако нещата се проточат да ми бъде направено цезарово сечение.

Преносих три дена и предизвикаха раждане, 24 часа мъки, не искам да навлизам в подробности, но стигнахме до там, че анастезиологът молеше гинеколожката да не ме мъчи повече.

Вкараха ме в родилна зала без необходимото разкритие, приложиха ми двучасов Кристелер. Имах направено ЕКГ, кръвна картина и всичко необходимо за секцио, още не мога да си обясня защо не го сториха.

Спряла съм да дишам. Събудих се, защото някой пръскаше вода по лицето ми, чувах отнякъде, че тоновете на детето не се чуват, не помня много, направиха ми епизотомия и извадиха бебето, не плачеше, не дишаше, чувах … „Дишай … дишай“. Не ми я показаха, не можах да я гушна, да я видя дори.

Упоиха ме, шили са ме, 24 шева, когато дойдох на себе си, санитарката ми се караше, че не съм издържала и съм спряла да дишам и така съм навредила на детето си. Исках да умра още тогава. Заведоха ме в стаята, бях сама, никой не ми каза как е детето, никой не дойде да ме пита имам ли нужда от нещо.

На другия ден сутринта дойде неонатоложката и ми обясни, че детето ми постоянно прави гърчове, че е на командно дишане, че има множество кръвоизливи, че най-вероятно ще има много кисти и тумори в мозъка, че аз съм виновна, защото не съм напъвала и съм спряла да дишам.

Нямаше психолог, нямаше лекар, който да ме пита как съм.

Една от неонатоложките предложи да преведат детето в Плевен, че там техническата база е по-добра и бебето има по-големи шансове да оцелее. Припадах няколко пъти, едвам стигах до банята, заведоха ме да видя бебето, не знам за кой път умирах, защото видях детенцето си с това мъничко телце с толкова много игли и кабели по него, виждах как притреперваше, свлякох се отново, върнаха ме в стаята, при други две майки, на които носиха бебета им, за да ги накърмят, а аз не знаех дали моето дете ще живее.

Подписах се и се самоизписах от болницата, излязох с празните ръце, без бебе, без снимки, без цветя, без някой да ми обясни каквото и да било. Моето детенце беше в Плевен, не ме допускаха при нея. На третия ден получих кръвоизлив и отново в болницата, последваха кръвопреливания, кюртаж, антибиотици. Мъжът ми ходеше в Плевен всеки ден, така цял месец, аз по болници в Габрово, бебето ми в Плевен.

Обадиха ни се вкъщи и ни казаха, че повече не могат да се грижат за детето и то трябва да бъде прехвърлено в ДМСГД – гр. Плевен, за долечение.

Отидохме да говорим с лекуващите я лекари и там започна най-големия ни кошмар.
Казаха ни, че детето така и не се е научило да суче, че няма смисъл да си го вземаме, че такова дете не се гледа вкъщи, че сме млади и ще си родим друго здраво дете, как няма смисъл да се борим за нея, защото никога няма да бъде пълноценен човек.
Така дъщеря ми отиде в дом, подписахме, че я оставяме за долекуване, но не се отказваме от нея.

Ходихме през ден да я виждаме, носехме памперси, кремчета и какво ли не, но не ме пускаха при нея, гледах я през прозореца и плачех всеки път, един ден чух една от сестрите да казва, че не съм добре психически, не знам как очакваха да бъда и защо като мислиха, че не съм добре не ми предложиха лекарска помощ.

Още две седмици минаха. Момиченцето ми вече имаше диагнози – лекостепенна Хидроцефалия, ХИЕ, епилепсия. Започна да суче по малко, но продължаваха да ни набиват, че няма смисъл да ходим да я виждаме, да продължим да живеем и да се откажем от нея завинаги.

Една сутрин се събудих и реших, че не мога без детето си, заминах за дома и им заявих, че си я вземам, лежах там две седмици, научих се да я храня, да я къпя, подписах, взехме си я и заминахме за София в Университетска педиатрия, там ме гледаха като извънземно и продължиха да ми повтарят, че е по-добре да си остане в дом.

Много изследвания, назначени лекарства, но пак никой не обясняваше какво следва от тук нататък.

След два месеца детето ми за пръв път се прибра вкъщи, проблемите не свършиха.
Правеше десетки гърчове, казаха ни, че се нуждае от Сабрил и Синактен, за да се овладеят гърчовете, но тези лекарства в България не се внасят, намерихме си ги ние, внасяме Сабрила от Турция.

Помощ от държавата не сме получавали.

Сега детето ми е по-добре, но се нуждае от вертикализатор, а държавата не отпуска, нуждае се от тоалетен стол, но държавата пак не отпуска.

Парите, които получавам са общо 190 лв,, а само едното й лекарство внасяно от чужбина струва 145лв. Тя има нужда от рехабилитатор, логопед, психолог.
За да й купя вертикализатор са ми необходими 1500 лв, другите технически средства също струват много, получили сме само една количка, но това не е достатъчно.
Как да осигурим на децата си специализирани грижи като не мога да работя, няма кой да се грижи за детето ми и личен асиситент не мога да стана понеже баща и получава 500 лв. заплата и за МТСП ние сме богати?

Мога да пиша много, но нямам сили да продължа, ние сме родители и колкото и трудно да се справяме се грижим за детето си, но моята дъщеря е дете на тази държава, кога политиците ще разберат, че децата с увреждания имат нужда от специализирани грижи , които в България за съжаление не са безплатни.

 

Казвам се Павлина Радкова и съм майка на две деца-син на 11г и дъщеря на 10г.

Синът ми Иван Красимиров Радков е с диагноза тежка спастична детска церебрална квадрипареза и вътрешна хидроцефалия-ТЕЛК-100% инвалид с придружител). Разведена съм, а бившият ми съпруг редовно не плаща присъдената издръжка и вече три години съдебната ни система не може да се справи с него.С доходите си на асистент на сина ми едва осигурявам минимална част от неговото лечение и най-необходимото за издръжката на семейството ни, тъй като не мога да работя – през целия ден съм ангажирана с детето-ходим на процедури, стоя с него в училище, защото там няма кой да го обслужва.

Дълго мислих какво да напиша, защото не искам да ви натъжавам или отегчавам, но пък искам и да ви покажа, че моето малко смело момче въпреки, че е затворник в собственото си тяло е едно умно, забавно, щастливо и вечно усмихнато хлапе, което обича живота и не спира да се бори с трудностите пред които е изправено всеки ден.

Синът ми се роди в седмия месец (31г.с) с тегло 1600г. Макар, че се роди бързо и лесно думите на лекарите бяха:

Няма никакви шансове за оцеляване, много е недоразвито, ей го и от апаратно дишане има нужда, „това“ няма да изкара нощта!

След седмица вече дишаше самостоятелно, докато един ден:

Днес е много зле, отново диша с помощта на апарат, не поема храна, чуват се патологични сърдечни шумове, преливахме му кръв, защото има анемия … .- И куп още простотии, които през годините спрях да слушам-не е здравословно.

Така в продължение на седмици аз бях майка, но без дете-бях майка в кратките мигове, в които успявах да се докопам до кувьоза, в който лежеше мъничкото същество с размерите на печено пиле, цялото в кабели и тръбички-една мини коледна елха, която се бореше за оцеляване.

Оказа се дете инат-реши, че ще живее, може би защото аз вярвах в него и 54 дни докато бе в кувьоза не спрях да го повтарям-на себе си, на него, на близките си.Знаех, че щом той може да се справи с всичко това, значи и ние неговото семейство ще можем.

Дойде заветния ден на трите килограма, за да го пуснат с мен у дома трябваше освен да е способен да живее в домашни условия, да е и поне 3кг.

В погледите на персонала от дом „Майка и дете“ нямаше надежда, нямаше усмивка-всички в хор повтаряха едно и също-няма да живее дълго, ще е като растение, оставете го тук да не ви е в тежест, ще имате и други деца , забравете го това дете.

Тръгнахме си с диагнозата вътрешна хидроцефалия.

Започна се лудо тичане по изследвания и търсене на точния специалист-намерихме го.

Той потвърди диагнозата хидроцефалия, след което с помощта на близки и приятели събрахме сумата за клапата, която поставят на мозъка при това заболяване и започна мъчително чакане-чакахме 3 месеца докато я сложат, защото:

Ами, госпожо, той не е спешен, няма гърчове, главата му не нараства, видимо нищо му няма, ще чакате, не се безпокойте, няма причина да бързате.

Е ние чакахме, чакахме до момента, в който температурата му започна да играе рязко (ту много висока-41 градуса, ту нормална, крайниците му се стегнаха и сега лявата му ръка е все свита в юмруче) и най-после един от всички тези специалисти реши, че повече не можем да чакаме и насрочиха операцията.

Не го тестваха за алергия (към упойката) и резултата отново не бе в наша полза-получи алергичен шок, а операцията дори не бе започнала-възстановявахме се 20 дни и отново под ножа-сложиха клапата (амин!).

Защо ли въобще си помислих, че всичко вече ще е наред-седмица след операцията ни махнаха конците и ни изписаха.Тръгнахме си, но още на следващия ден се върнахме, оказа се, че има проблем с клапата-отново операция, отново алергичен шок ( още по-тежък от първия придружен с апаратно дишане 4 часа след, което все още нямаше ефект и никой не знаеше ще оцелее ли или …) от упойката (анестезиоложката небрежно подмина думите ми, че вече сме имали инцидент с упойката и трябва да бъде тестван), отново възстановяване, и отново операция за оправяне проблема с клапата.

До тук за 8 месеца живот моето дете прекара 6 от тях (заедно с мама) по болници слушайки една и съща песен-той ще умре, губите си времето!

След всичко това се прибрахме у дома и започнахме да живеем уж нормално-консултации с този и онзи специалист, рехабилитация и куп други такива „радостни“ моменти.

Година след ревизията на клапата отново възникна проблем с нея-нови 3 месеца в болница, още 4 операции за по-малко от 20 дни, само скромните 6 скенера (светеше в тъмното милия) и резултата:

Госпожо, клапата се инфектира, махнахме я, друга няма да слагаме щом нямате гърчове, вървете си у дома и … даваме му максимум 1-2г живот.Честито да ни е!

Сдобихме се и с още една диагноза-тежка спастична квадрипареза, налягането в мозъка от хидроцефалията бе нанесло множество поражения, с които трябваше тепърва да се борим.

Върнахме се у дома и започнахме да се спасяваме както можем-мерехме температурата през час, защото година след махане на клапата температурата все така играеше непредсказуемо (от нормална до 41градуса-така ще е, това е централна температура от мозъка е-няма лек) и се молехме поне гърчове да не започне да прави, слава богу не отключи епилепсия, поне това ни подмина.

От тогава и досега вече почти 12 години денят ни започва в 8,00 сутринта и завършва в 21,00 с кратка почивка на обяд за сън (около час-два), а през останалото време:

Закуска, след това го слагам в специалния му стол (позициониращ-съществена част от терапията) където чете, пише, рисува, занимава се с различни игри за развиване и обогатяване на речта, мисълта, логиката и фината моторика.Когато се умори идва ред на рехабилитацията: един час на крясъци и сълзи-той крещи от болка, а аз от безсилие, че му е трудно, адски трудно, но и двамата знаем, че няма по-лесен начин.Изтощен от гимнастиката го слагам във вертикализатора да постои прав за половин-един час, за да не забрави за какво му служат краката и да си почине (макар, че това стоене е много далеч от понятието почивка), после отново рехабилитация, а след нея обядва и ляга да поспи, защото след като се събуди цялата тази офанзива се повтаря и завършва с кратка разходка преди вечеря.

В настоящия момент моето „безперспективно“ (по думите на лекарите) момче е ученик в 4-ти клас, всеки ден го водя на училище и внасям на ръце вътре, защото училището ни няма рампа (най-близкото адаптирано училище е далеч от нас, а общественият ни транспорт не е пригоден за човек с увреждане), програмата му е още по-натоварена и често вместо да си почива след множеството процедури, той трябва да си напише домашните и разбира се пропускаме игрите и разходките.

За мое огромно съжаление 80% от изброеното от мен: психологически и речеви игри, рехабилитация и прочие ги правя аз със сина ми, защото нямам необходимите финансови средства за да работят всекидневно с него специалисти (рехабилитатор, логопед, психолог, специален педагог или ерготерапевт) , а НЗОК осигурява едва 10 дни месечно неговото лечение по клинична пътека (въпреки, че се нуждае от всекидневно такова) и то не изцяло.

Най-тъжното е, че най-често родители като мен, родители на деца с увреждания получаваме един единствен съвет-оставете детето си в специализирана институция където ще се грижат за него (всички знаем какви „грижи“ се полагат на тези места за едно дете с увреждане)-сякаш едно дете е дефектна стока, която можеш да върнеш обратно в магазина.

 

В резултат на всичките усилия в момента синът ми напук на всички диагнози и прогнози-говори, чете и пише, ходи на училище, усмихва се на света и се радва на живота.Всеки ден прави стъпка напред за постигането на мечтата си-да влезе сам в училище и класната стая-сам, без мама и инвалидната количка.

Това е историята, живота и ежедневието на моето малко и щастливо момче-той вярва, че с труд и усилия ще постигне много.